IneVIHtable

Un día de otoño, un Golf color rojo, una llamada al móvil, una voz helada que confirma un resultado positivo y una amiga que me da su mano en un intento de encontrar consuelo cuando no lo hay… Y después: miedo, dudas, y más miedo, y muchas más dudas, y lágrimas, muchas lágrimas… Pero también: una playa, y ELLA y ÉL; que me acompañan, me abrazan, me calman, sin mucho que decir porque no hay palabras que valgan ni que suenen bien. Porque el dolor es fuerte, muy intenso, y oscuro, tan oscuro que no hay forma de ver más allá, y nada lo alivia en esa mañana del 6 de noviembre de 2008 que nos dejó sin sonrisas, sin tiempo y sin ganas.

Inevitable pensar hoy en ese día que de una forma u otra a todos nos cambió la vida, nos hizo diferentes en cierta manera; a ellos que me acompañaron en los primeros instantes y a los muy pocos a los que después hice participe de esta jugada caprichosa del destino. Y por supuesto, al protagonista involuntario de esta historia: YO, que fui el elegido por un azar cruel para interpretar un papel real de una obra que no termina nunca.

Con 28 años lo último que uno puede llegar a imaginar es que será diagnosticado de una enfermedad crónica que sin sentirse duele y que sin verse, a veces pesa; de la que mucho se conoce pero de la que apenas se habla, porque hablar de ello resulta incómodo, y porque el silencio es más llevadero, menos comprometido y requiere menos esfuerzo.

 

Si el VIH me cambió para mejor o peor es algo que nunca sabré, porque nunca viví otra realidad que ésta, la mía, y aunque nunca lo elegí no tuve más remedio que aceptarlo y dormir con el enemigo; dormir y despertar y en definitiva vivir con la inevitable sombra de su amenaza durante estos 5 años y los que quedan.

Nunca he sido partidario de hacer balances, al final es el camino recorrido lo que me ha llevado al momento en el que ahora me encuentro; soy el resultado de mis aciertos y mis errores. El pasado no puede cambiarse, y como lo máximo que podemos hacer con él es recordarlo, lo único que está en nuestras manos es intentar hacerlo con una sonrisa.

 

Tardamos días, semanas y meses, pero después de esa mañana del 6 de noviembre de 2008, fue inevitable volver poco a poco a sonreír, a creer en el AHORA y a construir un presente de buenos momentos que en el futuro será un bello recuerdo del pasado.

Por una buena causa

Un año es el tiempo que ha pasado desde el último post publicado en este blog. No puedo evitar, quizás con excesiva vanidad, pensar que durante todo este tiempo algunos de los que en alguna ocasión me leísteis se ha preguntado que fue de aquel chico que se dedicó a llenar de párrafos este blog que durante un año ha permanecido en “stand by”.

Reconozco que son muchas las ocasiones en las que he querido volver a este “Confesionario 2.0.”, pero también es cierto que cada intento se quedó en el camino por pensar que nada novedoso podía ya aportar a este diario al que aún le quedan muchas páginas en blanco por llenar.

Hoy sin embargo me levanté con una buena razón para volver. Tal día como hoy, un 6 de noviembre de 2008, recibía la noticia que unas semanas después daba sentido a este blog. Este espacio virtual que me ha permitido expresarme con libertad durante todo este tiempo y a través del cual he tenido la oportunidad de conocer otras muchas experiencias igual o más valiosas que la mía propia.

Hoy, que cumplo 4 años como seropositivo, me parece la mejor ocasión para contaros que mi estado de salud es tan bueno siempre. Cumplo con absoluto rigor mi tratamiento (Atripla) sin ningún tipo de efectos secundarios. Según mis últimos análisis mi carga viral es indetectable y mis Células CD4 se sitúan en 907.

En lo personal, algún cambio importante se ha producido. Por cuestiones profesionales, desde principios de este 2012, resido en la famosa Ciudad de la Luz; vivo en París acompañado por la persona que hace ya mucho tiempo representa mucho más que mi pareja. Él es mi compañero, mi amigo, mi amante, mi familia y esa persona que ha hecho fácil la compleja aventura de vivir en un país diferente y lleno de cosas nuevas por descubrir en esta  monumental ciudad inquieta, imprevisible y rebosante de ingenio, creatividad, arte y cultura.

Decir que hoy “he vuelto” supondría reconocer que alguna vez me fui de esta pequeña gran ventana que hace cuatro años abrí con este blog. Sentir un aire fresco y nuevo me ayudó a aceptar algo muy difícil de asumir, y que sólo se consigue con tiempo, esfuerzo y unas ganas infinitas de vivir. Las mismas ganas con las que ahora me enfrento al reto de seguir despertando vuestro interés en otros aspectos de mi vida, muchos más interesantes que el del VIH; un virus que afortunadamente pocas novedades me reporta pero que sigue siendo una buena causa para seguir con vosotros.

El partido debe continuar

Era previsible el resultado; los grandes siempre ganan por goleada, y más cuando se trata de un fenómeno mundial del baloncesto como lo es Magic Johnson. No son 10, ni 15 los puntos de diferencia, sino 17 más que yo los años que este mito de Los Lakers sigue jugando el partido de su vida con un equipo invencible: el del VIH.

Era el 7 de noviembre de 1991 cuando Magic Johnson conmocionaba al mundo del deporte comunicando en plena cúspide de su carrera su inmediata retirada del baloncesto tras declarar públicamente estar infectado por el VIH.

Tenía 32 años y muy pocos en aquel entonces hubiesen creído que 20 años después, la estrella de la NBA celebraría el vigésimo aniversario de su diagnóstico con perfecto estado de salud y un aspecto físico inmejorable.

17 años menos un día después al comunicado de Magic Johnson, yo recibía una llamada telefónica de la clínica confirmándome estar infectado por el VIH. Era un jueves, 6 de noviembre de 2008, el “día fatídico” en el que pensé que tendría los meses e incluso las semanas contadas.

El pasado domingo, se cumplían 3 años de aquel día en el que sentí que comenzaba la cuenta atrás. No hubo ninguna celebración especial; era más que suficiente el estar acompañado por las personas que más quiero; familia, amigos, y mi compañero de viaje; las mismas personas que ya estaban antes de que el VIH llamará a mi puerta, y que 3 años después continúan a mi lado de la misma forma.

Confieso que antes de saber que Johnson cumplía su vigésimo aniversario un día después de cumplir yo mi tercero, pensaba dedicar este post a esos 3 años de mi vida. Pero creo que sería un despropósito considerarme un ejemplo para nadie, y mucho menos comparado con el de Johnson, un ejemplo universal de 20 años de valentía, fuerza y optimismo, comparados con mis 3 en los que he intentado depositar buena dosis de lo mismo siguiendo el ejemplo de héroes como Magic Johnson o Jack Mackenroth.

Afirma el baloncestista que la detección precoz de su diagnóstico y la adherencia a la medicación han sido los dos factores que le han permitido disfrutar de dos décadas de buena salud, en uno inicios cuanto menos complicados en los que el VIH era sinónimo de muerte, y considerada hasta el momento una enfermedad que sólo afectaba a los gays.

Hoy, 20 años después para él y 3 para mí, jugamos en el mismo equipo, en diferente pista pero frente a un adversario común. Son muchas más las canastas que Johnson le ha conseguido colar al VIH, a mí todavía hoy en día me cuesta sumar puntos, pero aun así tomo impulso, corro, salto e intento encestar. A veces veo el aro demasiado alto y por más que salte no es suficiente, otras veces hasta cuelo algún doble.

De momento, aunque no sepamos cuando terminará este partido, me siento orgulloso y satisfecho porque tanto Magic Johnson como yo vamos ganando con diferencia a un duro rival. El tiempo nos dirá el resultado final. Ahora el partido debe continuar.

"Querido amigo",

Muchos podrán pensar que escribirte una carta es de locos y hasta puede resultar incomprensible. Sé que otros entenderán que tantas veces he pensado en ti desde que vives en mí, que por una vez puedo permitirme el lujo de dirigirme directamente a ti en segunda persona.

Podría dedicarte páginas enteras recreándome en reproches, en expresarte el miedo, la rabia y la impotencia que he sentido desde que llegaste; los diferentes estados de ánimo por los que he pasado desde que conocí tu existencia y el dolor que me has causado desde que nuestros destinos se cruzaron.

Pero hoy, en estos párrafos, y a unas semanas de celebrar nuestro segundo aniversario, no tengo la menor intención de manifestarte odio ni rencor; me siento ya muy lejos de la rabia de los primeros días contigo y muy cercano a la calma. No es que me haya resignado a vivir contigo, sino que te he aceptado como una parte de mí; de la misma forma que con la madurez se aceptan las arrugas que envejecen el rostro, o el ensanche de los cuerpos que un día fueron esbeltos y ligeros.

Te confieso que con tu llegada me sentí culpable y amenazado; fuiste mi juez, mi verdugo y mi cuenta atrás. Por un tiempo me robaste la calma, el control, las ilusiones y mi tiempo. Cambiaste mi sonrisa por lágrimas, mi dicha por tristeza, y mi vida por tu muerte. Te consideré mi enemigo, y hasta pensé que conseguirías apartarme de aquellos que me ayudaron a aceptarte y a mantenerte dormido. Creí que por ti tendría que renunciar a aquello de lo que había disfrutado antes de conocerte; del placer de amar y sentirse amado, del contacto de dos cuerpos que se desean con pasión y libertad, y de las miradas cómplices de dos amantes que se hablan en silencio.

Si te dijese que aceptarte no ha supuesto adaptar mi vida a tu existencia te estaría mintiendo. Tú mejor que nadie, conoce perfectamente los nervios que siento el día antes a una extracción de sangre, o la ansiedad que aún dos años después, me generan las visitas a la farmacia del hospital o la espera en la consulta del médico antes de conocer los resultados del último análisis. Me siento sano, saludable y fuerte, y por eso aún me siento extraño en el pasillo de un hospital a la espera de que un médico me confirme que sigues dormido dentro de mí, que te tengo tan controlado que he reducido tu presencia a la mínima expresión, a lo que clínicamente llaman “indetectable”.

Y así te siento en mi interior, “dormido”. Ni siquiera leyendo esta carta que te dedico me atrevo a levantar demasiado la voz por miedo a despertarte. Espero que aunque seas inmortal, tu sueño sea eterno, porque gracias a él, rehago mi vida con total normalidad. Y para que sigas viviendo en los brazos de Morfeo, hago todos lo posible por no olvidar cada noche la dosis que para ti es tu anestesia, y para mí, mi calma y mi bienestar.

Posiblemente tienes más vida en mi mente que en mi cuerpo. En mi sangre te has convertido en algo tan insignificante que hasta mi sistema inmunológico sigue intacto y más fortalecido que nunca. Pero de mi cabeza, “querido amigo”, y por más que me empeñe, no consigo liberarte al cien por cien. Con cada pequeño problema que nada tiene que ver contigo; vuelves a aparecer, te magnificas, te creces como una sombra amenazante que me aleja de la luz, y te añades a mi lista de preocupaciones. La mente humana es así de inoportuna y caprichosa, y es en los momentos de tristeza, angustia o desolación, cuando vuelves a asomar la cabeza para recordarme que sigues ahí, que no te has ido y que no tienes la mínima intención de abandonarme.

Quizás, darte las gracias suena aún mucho más disparatados que dedicarte estos párrafos, pero es cierto que aunque llegaste a mí como esa “pesadilla antes de Navidad”, hay varias cosas que he de agradecerte.

Te doy las gracias por haberme fortalecido lejos de debilitarme. Te confieso que al principio pensé que sería una batalla perdida, que jugaba a una partida con un adversario letal. No sé cómo ni de dónde, pero finalmente reuní la fuerza, el valor y el coraje necesario con el que desafiarte. No fue fácil, y aún a veces hay instantes en los que siento que me superas, pero amo tanto la vida, lo que soy y lo que tengo, que no permitiré que el miedo me paralice para dejarte conquistar el terreno que tanto ansías.

Gracias también por enseñarme a distinguir lo vital de lo importante, a relativizar los problemas. Estoy aprendiendo a vivir sin prisas, a disfrutar de este viaje, del paisaje y del camino, de esos pequeños placeres como el atardecer en una playa o la caricia amable de una brisa de verano.

Supongo que debes sentirme cómodo y muy a gusto ahí adentro. Tanto es así que te dormiste y no has vuelto a despertar, y sólo eso te pido antes de despedirme. Haré lo posible por garantizarte el mayor descanso con el que nunca hayas soñado; un sueño plácido, largo, dulce, e imperturbable, porque no olvides “querido amigo”, que tu sueño es mi vida, y que mientras tú duermes, mis mañanas despiertan.

Dulces sueños, con cariño,

(Artículo Publicado en AXV Magazine en septiembre de 2010)

Uno más en casa

A veces lo que más deseas llega cuando menos te lo esperas; es entonces cuando un hogar de dos se convierte en uno de tres en el momento en que un cachorro de 20 centímetros de largo y menos de 500 gramos entra por sorpresa por la puerta de casa con aire desorientado y mirada perdida.

Así llegó Romeo hace casi dos meses cambiando buena parte de la dinámica de un hogar hasta ahora habitado por dos. Él ha llenado algunos de los silencios con sus ladridos y con ese sonido que producen sus patitas deslizándose por el parquet; el mismo que te avisa que está cerca y que debes tener cuidado para no pisarlo. Se ha convertido en un despertador sin pilas y con más precisión que un reloj suizo, porque cuando el hambre aprieta, Romeo avisa con un lloriqueo de mocoso insistente.

Y es que cuando uno cree que lo sabe casi todo, llega un bebé cubierto de pelo y que camina a cuatro patas y te demuestra que siempre está dispuesto a todo con esa mirada tierna y un movimiento de colita de izquierda a derecha. Te enseña que pedir cariño no es rebajarse, que estar acompañado es mejor que estar solo cuando la compañía es buena, que la llegada a casa siempre es para él un motivo de fiesta y alegría, y que el tiempo y el cariño es el doble cuando es compartido entre dos, o el triple cuando lo es entre tres.

Es uno más en casa, y un buen motivo para no dejarse llevar por pensamientos negativos; por aquellas sombras que a veces pueden oscurecer el día, por pensar un poco menos en lo que pueda ser o no ser en próximas consultas, análisis y resultados.

Gracias, Romeo, por tu cariño sincero, y muchas gracias, amor, por traerlo a nuestras vidas.

Miedo a ser diferente

Recuerdo como si fuese hoy lo mucho que me preocupó los posibles efectos visibles que el VIH causaría en mi físico. El pánico que me produjo pensar en la posibilidad de que el virus se reflejase en mi aspecto, y el miedo a que ello condicionase mi vida social llegó incluso a preocuparme más que la propia enfermedad. Un año después, sé que no hay nada que externamente nos haga diferentes, y que como dice una campaña diseñada a finales del pasado año, con motivo del día del SIDA: “la diferencia la pones tú”.

“Si algún día me ves como un enfermo, prefiero que me dejes”, fueron las palabras que entre lágrimas y sollozos pronuncié a mi pareja unas horas después de recibir el diagnóstico. Sentí con rabia e impotencia que la vida se me escapaba de las manos. Me preocupó terriblemente que los demás fuesen testigos de los estragos que el paso del tiempo produciría en mí; debilitándome, degradando mi físico, y transformando mi aspecto hasta convertirlo en un ser enfermizo y débil; sin aliento, sin fuerzas, y desprovisto de armas para ganar una batalla que ya daba por perdida, que me alejaría de mis proyectos y me impediría vivir con la plenitud que hasta ahora había disfrutado.

Un miedo en buena parte producido por el concepto preconcebido que tenía sobre los efectos de la infección, más cercano a la década de los ´80, en la que el VIH era sinónimo de muerte, que de la actual, en la que es considerada una enfermedad crónica.

La idea de llevar tatuadas en mi frente las letras “VIH”, como si de la letra escarlata se tratase, me obsesionó tanto que mientras caminaba por la calle llegué a temer que la gente pudiese señalarme con el dedo. Sentí un terror atroz ante la idea de que mi físico revelara mi estado de salud, y que ello me sometiese a un juicio público, igual al de la protagonista adultera de la novela, en la Nueva Inglaterra del s. XVII.

Y es que aunque para algunos pueda resultar paranoico y exagerado, descubrir que con 28 años uno es portador del VIH supone un impacto emocional sin precedentes, un antes y un después a partir del cual resulta inevitable compararse no sólo con el resto de la humanidad, sino con tu propio “yo” anterior al VIH, aquel que vivía sin la presencia de ese intruso que llega sin pedir permiso, y que transforma la manera de entender la vida.

Recuerdo las malas pasadas que me jugó la imaginación iniciando un proceso mental cuyo último destino final era el miedo a ser diferente, a que fuese otra la imagen que me devolvía el espejo, la de otro “yo”, con un rostro deteriorado, desprovisto de vida, de luz, y carente de belleza. El miedo a ser sólo una sombra de lo que antes era, reducido a la mínima expresión por un virus maldito, y la toxicidad del tratamiento.

Pero afortunadamente, y para mi sorpresa, transcurrido más de un año de convivencia con el VIH, y después de más de doce meses de tratamiento, puedo decir que este virus inoportuno no me ha convertido en una persona visiblemente diferente al resto, que no hay ningún signo en mi cuerpo que me haga parecer distinto, y que la medicación que tomo no me ha producido ningún efecto secundario; mi piel sigue siendo suave al tacto; es sensible a las caricias, mis ojos se recrean ante cualquier muestra de belleza, mis labios besan con amor, y mis piernas caminan y corren con la misma intensidad de siempre.

Sin embargo, aunque no haya diferencias físicamente aparentes desde que pacté este nuevo modo de vivir, me estaría engañando a mí mismo si no reconociese que interiormente ha supuesto una revolución; un antes y un después en mi manera de entender este viaje que es la vida.

Como la pérdida de un ser querido, o el fin de una relación, hacer frente a esta enfermedad me supuso en un principio un acontecimiento traumático. Me sentí en medio de un cruce con dos direcciones posibles: la más cómoda y fácil: dejarme vencer, y convertirme en la víctima de mi propio destino, y otra más complicada; poner a prueba mi fortaleza y demostrarme a mí mismo que ese entrometido indeseable no podría conmigo.

No sé si soy mejor persona que antes del VIH, no sé si más solidario, o más sensible, sí sé que nunca me imaginé escribiendo estos párrafos, ni pensé que ayudar a los demás a través de esta Fundación y del blog pudiese resultar algo tan gratificante. También sé que he aprendido a dar a los problemas la importancia justa, y que esta enfermedad me ha ayudado a relativizar las preocupaciones, y a diferenciar lo importante de lo vital.

Hoy sé que no me siento un ser diferente por ser seropositivo. Soy diferente porque he afrontado con dignidad la aventura que ha supuesto vivir con VIH, porque la evolución interior que he experimentado en un solo año, ha sido tan intensa que sé que podría haberla vivido en veinte o cuarenta.

Finalmente he comprendido que los resultados positivos de un análisis o la toma diaria de un medicamente no me convierte en alguien diferente, y que las diferencias más importantes no son precisamente aquellas que se ven a simple vista, sino aquellas que te permiten adoptar una actitud fuerte y optimista frente al misterio de lo desconocido.

(Artículo Publicado en AXV Magazine en diciembre de 2009)

Elizabeth Taylor: Solidaria hasta el final

El pasado miércoles los ojos color violeta de Hollywood se cerraban para siempre. El corazón del mito de la industria del séptimo arte dejaba de latir y Elizabeth Taylor nos decía adiós para siempre.

Desde entonces mucho se ha hablado de su intensa vida sentimental y de su magistral talento interpretativo más que demostrado en títulos consagrados como grandes obras maestras del cine clásico. Pero además de un icono de la belleza, el glamour y el talento, la “Cleopatra” de Hollywood fue una activista en la lucha contra el SIDA y durante toda su vida mantuvo fiel su compromiso hacia esta causa.

En octubre de 1985 Rock Hudson, íntimo amigo de la actriz, fallecía justo dos meses después de haber anunciado al mundo que padecía SIDA, una enfermedad todavía desconocida en la época. “No estoy feliz por tener sida, pero si esto puede ayudar a otros, al menos puedo saber que mi propia desgracia tiene un valor positivo”, fue el último mensaje público emitido por el mítico galán de Hollywood.

Muy hondo caló en Elizabeth Taylor la declaración de su confidente, y tras superar el duro impacto que para la dama de Hollywood supuso la pérdida de su compañero en “Gigante”, comenzó su política activista antisida que mantendría a lo largo de toda su vida recaudando fondos para fomentar la investigación y promoviendo la tolerancia social hacia los enfermos: ayudó a crear una fundación para luchar contra la enfermedad (American Foundation for AIDS Research), poco después abriría su propia Fundación “The Elisabeth Taylor Aids Foundation”. Además, la actriz participó activamente en foros internacionales, e incluso intervino ante las Naciones Unidas, en su sede de Nueva York para pedir a los gobernantes una mayor implicación a la erradicación de la enfermedad.

En 1992 Elizabeth Taylor recibió el premio Príncipe de Asturias de la Concordia por su lucha contra el SIDA. Estas fueron las palabras con las que cerraba su discurso de agradecimiento: “Les ruego que me ayuden, pero, por favor, ayúdenme ahora. Ayúdenme a cambiar el mundo. Ayúdenme a proteger a los enfermos y salvaguardar a los sanos. Ayúdenme a acelerar la investigación y la educación en todos los países. Pido que cada uno encuentre en sí mismo la capacidad de decir: "sí, haremos todo lo necesario". Juntos caminaremos más deprisa que solos. Iniciemos este camino, ustedes y yo, aquí y ahora.”

En este causa, “La Gata sobre el tejado de Zinc” no estuvo sola, su gran amigo Michael Jackson, le acompañó en su compromiso y ambos compartieron su lucha contra la enfermedad. En el año 2000 el Rey del Pop entraba en el libro Guiness de los Records por ser el que mayores contribuciones hizo a causas solidarias.

¿Se puede ser solidario incluso después de muerto? Sí, y como muestra de ello, esta semana la familia de Elizabeth Taylor ha pedido que en lugar de comprar flores, quienes quieran honrar a la actriz hagan donativos a la fundación contra el sida creada por ella misma.

Dicen que los mitos nunca mueren; nos dejan su música o sus interpretaciones como legado. Como herencia su talento como artistas; un placer exquisito al alcance de todos aquellos que lo apreciamos y lo disfrutamos con los cinco sentidos. Una estrella menos brilla en Hollywood pero una más lo hace en el cielo.

Gracias Elizabeth, no sólo por tu talento interpretativo o por cautivarnos con tu incomparable belleza, también por darnos una lección de solidaridad, lucha y compromiso del que muchos deberíamos aprender.

Ser Positivo

El miedo, la duda, el pánico, la rabia, la culpabilidad, y la tristeza, fueron algunos de los sentimientos que me invadieron al recibir mi diagnóstico VIH+. Sentir que con 27 años perdía el control de mi vida, la posibilidad de llevar a cabo mis proyectos y de hacer realidad mis sueños se convirtió en una amenaza constante.

Siempre pensé que no habría un día peor en mi vida que el día en que me despedí para siempre de mi padre. Es difícil describir el doloroso sentimiento que supone decir adiós definitivamente a alguien que desde siempre ha formado parte de tu vida. Fue una trágica experiencia vivir en primera persona como el cáncer iba consumiendo poco la vida del hombre que me vio nacer.

Sin embargo, hace cinco meses me di cuenta de que sí podía haber un día peor a aquel. El día en que recibí la noticia que nadie espera, el día en que una fría llamada telefónica me confirmaba, tan sólo unas horas después de haberme realizado la prueba, que era VIH+.

Resulta casi imposible narrar el cúmulo de sensaciones que experimenté ese día y los siguientes; terror, pánico, tristeza, miedo, culpabilidad, … Era inevitable atormentarme con la idea de que mi vida tendría un fin cercano, y que nada podría hacer para evitarlo. El impacto que sufrí al recibir la noticia supuso un cambio por completo al sentido de todo aquello que me rodeaba. Mi escala de prioridades dio un vuelco radical. Lo que hasta ahora había considerado importante quedaba relegado a un lugar más que secundario.

Los días siguientes al recibir el diagnóstico me obsesioné con buscar información en Internet; tenía una necesidad infinita por saber. Pensaba que, en cierto modo, estar informado de la realidad actual del VIH aliviaría mi estado de ansiedad total. Con ello aprendí el arma de doble filo que supone estar informado; encontrar información de dudosa fiabilidad, casos extremos de personas con SIDA o información muy desfasada, sólo sirvieron para acrecentar mi alarma y potenciar mis miedos.

Por otro lado, sí encontré en Internet información fiable; páginas web dedicadas específicamente al VIH y SIDA, consejos, artículos de médicos expertos en el virus, foros para seropositivos que daban respuestas a las dudas y preguntas comunes de todos aquellos que comienza a vivir con VIH.

Poco a poco comencé a familiarizarme con términos hasta ahora desconocidos para mí: carga viral, adherencia, TARGA, infecciones oportunistas, … Me hice un experto en una jerga que nunca pensé que fuese a formar parte de mi vida. En cierto modo, conocer todos aquellos conceptos me sirvió para ganar algo de seguridad, o al menos, la que en un principio necesitaba para seguir adelante e intentar mantenerme fuerte.

No fue hasta mi primera visita al doctor cuando conseguí empezar a relajarme. Una pequeña luz de esperanza se abrió ante mis ojos, que tantas lágrimas habían derramado los días anteriores. Su excelente trato profesional conmigo y su manera de mostrarme de una forma tan natural lo que me estaba ocurriendo, consiguió tranquilizarme. Su clara explicación sobre como el VIH actúa sobre el sistema inmunológico y los múltiples tratamientos disponibles que en la actualidad se ofrecen a los pacientes, me ofrecieron la primera dosis de optimismo que tan urgentemente necesitaba para hacer frente a mi nueva realidad.

A las semanas siguientes y tras los primeros análisis de sangre, los datos de mi carga viral y mi recuento de cédulas CD4 evidenciaban que pronto necesitaría iniciar el tratamiento. Decidí comenzarlo cuanto antes, por supuesto, siguiendo las indicaciones de mi médico. Me armé de fuerza y valor para enfrentarme a ese siguiente paso, con todo lo que ello suponía: desde ahora tomaría como mínimo una pastilla diaria por un tiempo indefinido, y posiblemente padecería alguno de los efectos secundarios de los fármacos.

Afortunadamente salvo los primeros días en los que experimenté una sensación de mareo, algo de nauseas y algunos sarpullidos, me “adherí” al tratamiento, - siguiendo la jerga del VIH - perfectamente. Mi principal temor se basaba en poder olvidar la toma diaria de mis dos pastillas. Sin embargo, recordarlo a diario sin llegar a obsesionarme por ello, no fue una tarea difícil, y poco a poco comenzó a convertirse en un hábito rutinario, monótono y mecánico más de mi día a día.

Con el paso del tiempo sentí como la situación se normalizaba poco a poco. Comencé a sentirme anímicamente bien, y a cuidarme a mí mismo más que nunca. Me fue de gran ayuda seguir mi vida como antes, sin a penas diferencias, más que tomar a diario los medicamentos y acudir a las consultas habituales.

Inconscientemente comencé un proceso de aceptación, y un día decidí dejar de declararme culpable por un delito que nunca había cometido. Empecé a entender que no tenía sentido negarme placeres con los que antes disfrutaba, entre ellos, el sexo, que a priori había rechazado como si fuese algo que no mereciese. Decidí que seguiría disfrutando de ello, con la responsabilidad que eso supone para un seropositivo.

El apoyo constante de mi pareja en todo el proceso de asimilación de mi “nueva vida” fue un factor primordial para seguir adelante. Sentir de cerca su apoyo fue una de los motores que me impulsaron a seguir adelante. Me fue de gran ayuda saber que seguía sintiéndome amado, deseado y comprendido por él.

De algún modo deje también de sentirme culpable por haber decidido desde el principio no revelar mi nuevo estado, salvo a mi pareja y una amiga íntima. Considero que es algo que forma parte de mi privacidad y que tengo el pleno derecho de decidir si contarlo o no, y también a quien.

Aunque suene duro, sé que si dijese que tuviese cáncer recibiría el apoyo y la compresión de todo el mundo, pero aún hoy en día decir abiertamente “soy seropositivo” me podría generar más inconvenientes que ventajas. Aunque afortunadamente la medicina ha avanzado a pasos agigantados en el tratamiento de esta enfermedad, el estigma y los prejuicios sociales generados en torno al VIH siguen siendo una realidad, que hoy por hoy se presenta difícil de cambiar.

Hoy puedo decir con voz firme y cabeza alta que me considero una persona feliz a pesar de ser seropositivo. Valoro cada día de mi vida e intento aprovecharlo al máximo. Me cuido, me mimo, me respeto y me quiero más que nunca. Como lo hacía antes, intento hacer felices a los que me rodean. Aunque he llorado mucho, y posiblemente lo siga haciendo alguna que otra vez, no he dejado de sonreír. Sé que tengo mucha vida por delante, un largo camino por recorrer, y que no voy a perder mi presente pensando en si tuve mala suerte o en que soy una víctima por tener que vivir con ello. Pensar más o menos en ello no soluciona el problema. De alguna forma he aprendido a no preocuparme por aquello que no ha ocurrido, y que ni siquiera sé si ocurrirá. “No es el partido, sino como lo juegas.”

Desde mi experiencia, la solución hoy en día se basa en aprender a aceptarlo; asumir que, hasta que la medicina no nos sorprenda con la gran noticia, viviré el resto de mi vida con un compañero que habita dentro de mí, vino sin pedir permiso, sin ser invitado, y mucho menos deseado.

Al fin y al cabo, como en las relaciones de pareja, y hasta que no podamos expulsarlo por completo, la cuestión es aprender a convivir con él, y mientras tanto intentar ser feliz, y sonreír a la vida.

(Artículo Publicado en AXV Magazine en mayo de 2009)

Bajo la máscara

Es Carnaval. Durante estos días las calles de medio mundo se llenan de máscaras, pelucas y disfraces en un desfile de música, brillo y explosión de color. Desde el lujo del Carnaval en Venecia hasta el desenfreno de los ritmos brasileños en Río de Janeiro, el Carnaval es sinónimo de fiesta, diversión y alegría de multitudes que una vez al año se disfrazan para convertirse en alguien diferente, en lo que no somos el resto del año o quizás en aquello que nos gustaría ser.

Ocultarse bajo una máscara sin identidad, sin nombre ni apellidos y encarnarse en un ser nuevo que no tiene pasado ni futuro, tan sólo el momento presente, el “aquí” y “ahora” de un personaje reinventado, vacío de historia; he ahí la magia del Carnaval, olvidarnos por un momento de lo bueno y lo malo de ser quien somos.

Me pregunto si algunos nos ocultamos durante el resto del año tras una máscara que disimula una mirada de secretos inconfesables y de misterios ocultos; un disfraz con el que nos sentimos bien, que nos permite vivir cómodamente, en el que confiamos y con el que ganamos seguridad; una medio mentira o una verdad a medias, que ayuda pero no hace daño, que alivia el dolor y devuelve esperanza.

Porque en el interior de un disfraz o en el rostro que se oculta bajo una máscara siempre hay una historia que no se cuenta, que se pierde entre el fulgor de la fiesta donde lo importante no es la persona sino el personaje.

Por eso, porque en Carnaval está permitido, olvidémonos por una noche de ser quien somos, convirtámonos en superhéroe, en personaje de cuento de hadas o en cisne negro. Seamos por una noche algo que nunca hemos sido, que quizás nunca seremos pero que una vez al año y juntos podemos jugar a serlo. ¡Feliz Carnaval!

La vida sigue igual

Más de dos años he necesitado para observar con relativa perspectiva las diferentes etapas que he atravesado durante todo este tiempo; primero fue la sorpresa ; “¡No me lo puedo creer!” , después la negación; “¡Es imposible! ¡Debe ser un error!”, después el miedo; “¿Qué va a ocurrirme ahora?”, tiempo posterior vino la aceptación; “Es lo que hay. Tengo que vivir con ello y ser feliz”, y por último la fase más agradecida y agradable de todas; la normalidad.

Así es como el tiempo me permite observar ahora todo ese proceso dramático e intenso que comenzó antes de terminar el 2008, y que ha desembocado en una sensación placentera de “normalidad”. ¿Qué ha ocurrido con el resto de las fases? ¿Qué ha sido de ese sentimiento de negación, de “no me puede estar pasando a mí”? ¿Dónde ha ido a parar el miedo a despertarme un día y no sentirme bien, a sentirme cansado, desgastado y enfermo? ¿Dónde están las lágrimas de los primeros días y ese sentimiento de culpa con el que me torturé? ¿En qué se ha convertido el rencor que un día sentí hace aquel que me infectó; ése al que nunca podré poner cara ni nombres ni apellidos?

Pero el tiempo es así, y afortunadamente el transcurso de los días, los meses y los años juegan a nuestro favor cicatrizando las heridas, aplacando el dolor y brindándonos la estabilidad mental necesaria para hacer frente a esta aventura y recuperar la “normalidad” que un día, y no hace tanto, di por perdida.

La misma normalidad que hace que este blog no se actualice demasiado, o al menos no tanto como me gustaría. Sería una excusa fácil decir que es por falta de tiempo, pero lo cierto es que hay veces en la que no se me ocurre nada nuevo que contaros en torno a esta enfermedad.

Me pregunto qué sentido tendría hablar aquí del resto de asuntos e intereses que sí llenan mi vida, y me aportan mucho más allá del VIH. Y lo que es más; me pregunto si os interesaría saber cuál es el último viaje que he hecho, la última película que he visto, el último libro que he leído, o como he decidido celebrar mi próximo cumpleaños.

Hoy, esa normalidad cobra más sentido que nunca con los resultados de mis últimos análisis; carga viral indetectable y mis defensas a más de 800. Como veis, y como dice la canción que catapultó al éxito a Julio Iglesias: “la vida sigue igual.”

Jack Mackenroth: Un rebelde con causa

Una de las preocupaciones que más se repiten en los e-mails que recibo con cierta frecuencia es la que se refiere a los efectos físicos que el VIH o el tratamiento antirretroviral puede causar en los pacientes seropositivos. No me sorprende, puesto que yo mismo, y aunque pueda sonar frívolo, contemplé la posibilidad de que la infección pudiese reflejarse en mi físico y si como consecuencia de ella sufriría alguna alteración en mi cuerpo, algún signo que frente al espejo me hiciese sentir diferente o me recordara en cada reflejo la presencia perpetua del VIH.

Sentía pánico con sólo pensar en esa idea, llegando a preocuparme incluso más que la propia enfermedad. No me importaban tanto los años que me quedaran por vivir, sino la calidad de los años vividos. ¡Qué ironía! El propio James Dean pronunció aquella famosa frase en la que tantas veces he pensado “Vive rápido, muere joven y deja un bonito cadáver”. Y casi como si de una premonición se tratase el Rebelde sin Causa del cine se convertiría en mito al perder su vida en la carretera con 24 años de edad.

Cuando recibo por e-mail alguna consulta de este tipo, y puesto que ni soy médico ni psicólogo, ni pretendo serlo, siempre respondo desde lo que conozco mejor que nadie; mi propia historia y de lo que yo he vivido en primera persona. Afortunadamente, después de 2 años desde el diagnóstico, y también casi 2 de tratamiento, no he experimentado ningún cambio físico en mi cuerpo. Paradójicamente, y quizás porque posiblemente hasta me cuido más que antes, me siento mejor que nunca.

Y no es que me compare ni mucho menos con el protagonista de la historia que hoy os presento, pero siempre es un placer descubrir personas con una fortaleza titánica como la de Jack Mackenroth, que no sólo puede presumir de tener un físico escultural envidiable, sino también de ser modelo, diseñador, campeón de natación, presentador de televisión y un luchador en campañas educativas sobre el VIH/SIDA. Jack ha trabajado como diseñador para firmas tan importantes como Tommy Hilfiger. Ha participado como nadador en el equipo Usa en cuatro de los Juegos “Gay Games”. Ha obtenido 8 medallas en natación en los Outgames de Copenhague y una medalla de oro, cinco de plata y una de bronce en los últimos “Gay Games” celebrados en Colonia, Alemania.

Jack Mackenroth fue diagnosticado de VIH en 1990 convirtiéndose en uno de las primeras caras visibles del VIH en la era mediática. Cree que ser visible públicamente educa y eventualmente puede contribuir a salvar vidas. Cada año, su equipo de natación organiza un acto benéfico cuya recaudación supera los 25000$ que son destinados a actos de caridad para la lucha contra el SIDA.

Y ahora, aquellos que viven más cómodos en su victimismo podrán decir que la historia de Jack es una farsa, que es un personaje creado para el marketing, que no es seropositivo, o que sus circunstancias han sido fruto de la suerte; cualquier argumento es bueno con tal de vivir alojados en la autocompasión. Pero para mí, Jack, es el ejemplo de un hombre que no ha necesitado vivir rápido ni morir joven para seguir siendo bello, un rebelde de nuestro tiempo, sin nominación al Óscar, pero con una gran causa.

Cambio de sexo

Tenía pensado volver a este “diario” con motivo del segundo aniversario de mi diagnóstico. Sí, el pasado sábado 6 de noviembre se cumplían dos años desde que ese visitante inoportuno se subió al vagón de mi tren para emprender este viaje conmigo.

Tenía previsto hacer un balance de lo que han sido estos dos años; de los momentos buenos y los menos buenos, de las risas, las lágrimas, de la fuerza y la debilidad, del valor y del miedo que me han acompañado en esta nueva aventura, pero releyendo viejos posts, y lejos de caer en el error de repetirme – porque sé que lo que se dice en exceso deja de tener verdadero sentido- he decidido darle un toque de ironía y humor a este blog y compartir con vosotros una divertida anécdota que me sucedió a principios de esta semana.

Quizás para los que llegáis hasta aquí por primera vez os pueda parecer una frivolidad lo que voy a contar a continuación, pero afortunadamente, el paso del tiempo le devuelven a uno la capacidad para saber recurrir a la ironía en ciertas cuestiones delicadas como lo es esta, sin restar un ápice de seriedad, respeto y sensibilidad al tema que por una razón u otra a todos nos preocupa. Dicho sea de paso, espero que sirva para alejar esa parte mía algo “cursi” o “sensiblera”, que con razón, algunos habéis comentado.

Acudía a principios de esta semana a mi cita concertada previamente para la renovación de mí DNI y pasaporte (para los que me seguís desde Latinoamérica, lo que vosotros llamáis “Cédula de Identidad). Esperaba prestando mi atención a la pantalla que en la sala de espera indica los turnos, al mismo tiempo que un carrusel de fotografías de los terroristas más buscados por la policía pasaba ante mis ojos. Llegado mi turno me levanto para dirigirme a la mesa asignada. Una vez allí, amablemente la funcionaria me pide la documentación necesaria para el trámite y proceder a la renovación.

- ¿Hay algún cambio en los datos?, me pregunta.
- Sí, es necesario cambiar la dirección anterior por la actual, pero nada más. Le contesto.

Y mientras la administrativa comienza a gestionar la renovación, reviso detalladamente en la pantalla del ordenador los datos de mi documentación, cuando sorprendido, un error me llama especialmente la atención:

- ¿En el sexo pone “Femenino”?, le pregunto.
- Sí, me responde ella, y añade: ¿Es un error?
- Sí, le respondo, casi como si con la mirada tuviese que convencerla de que aunque sea gay, y a veces pueda soltar alguna pluma, ¡soy un hombre!

Mientras intento asimilarlo me veo rodeado por un equipo de 4 funcionarias sorprendidas que me dicen que si así figura el sexo en mi documentación, es porque siempre ha estado así, por lo que hay que solicitar una corrección, según ellas, ya “obvia”, para que desde Madrid realicen el cambio. Por supuesto, será necesario que en los próximos días vuelva a las oficinas para proceder con el trámite del “cambio de sexo”.

Sí, con los 30 años a la vuelta de la esquina, y convencido, y hasta podría decir que orgulloso de ser un hombre, debo solicitar al gobierno central un cambio de sexo en mi documentación.

Desconcertado, - uno se siente “desorientado” cuando descubre que su sexo “oficial”, el que figura en su documentación, no es el que naturalmente le corresponde -, me despido de ellas agradeciéndoles la gestión y con la intención de volver en unos días para resolver los trámites.

Hace dos años una fría llamada de teléfono me confirmaba el positivo en unos análisis, dos años después, una funcionaria me sorprendía con la noticia de que para el gobierno español y para toda la administración pública mi sexo es otro diferente al que me corresponde. ¿Alguien da más?

Con las defensas a 1000

Lunes, 30 de agosto. Para muchos una fecha que supone el final de las vacaciones y de todos aquellos placeres que nos ofrece el verano; el relax, las terracitas, la playa, los rayos de sol dorando nuestra piel, disponer de más tiempo para dormir, viajar, descansar, leer, reencontrarnos con viejos amigos, …

Hoy el calendario marca para muchos lo que supone la vuelta al trabajo, a la rutina diaria; el trabajo, retomar obligaciones, ceñirse a los horarios, los compromisos, estrés, reuniones, madrugar, … Para algunos la vuelta a la actividad diaria puede resultar tan traumática que sufren la famosa “depresión postvacacional”. Apatía, tristeza, ansiedad, mal humor e incluso contracciones musculares son algunos de los síntomas que según los expertos presenta esta afección social.

Hoy lunes, 30 de agosto, vuelvo al trabajo muy lejos de considerarme un afectado por la depresión postvacacional. Despido este mes de agosto con el recuerdo del mar turquesa de la costa sarda, con el sabor de los erizos de mar, con la fascinante locura de Picasso en el Reina Sofía, y con la magia nocturna de la noche en Madrid.

Agosto se aleja dándome la mejor de las noticias, la que hace que la “depresión postvacacional” no parezca más que el recurso fácil para cerrar los informativos durante esta semana. Y es que hace una semana que acudí a mi última consulta semestral para saber que mi carga viral sigue indetectable, y que mi recuento de células CD4, aquellas que protegen nuestro sistema inmunológico ante posibles infecciones, está en 1060; han aumentado más de un 25% desde mis últimos resultados, y presentan su mejor dato desde que inicié esta aventura que está cerca de cumplir 2 años.

Muy pocos se preguntarían por su nivel de defensas en su primer día de vuelta al trabajo, pero para un seropositivo en el s. XXI saber que su sistema inmunológico está más reforzado que nunca es como si la vida te renovase el contrato como mínimo por seis meses más.

Semanas de ausencia

Han pasado 3 meses desde que escribí el último post en este blog. Nunca antes había transcurrido un periodo de tiempo mayor sin introducir ninguna novedad en este rincón virtual que ya va camino de cumplir dos años de vida.

Durante estos meses he tenido sentimientos diferentes con respecto a este punto de encuentro de seres positivos; en varias ocasiones me he exprimido el cerebro pensando en buscar algo original, fresco y hasta divertido que compartir con vosotros, y en otras, no os niego que he pensado muchas veces que no escribir es síntoma de sentirme mejor.

Hoy sé que esto último no es así, y que volver a este blog, dirigirme a vosotros en primera persona, y contar en voz alta aquello que con la mayoría callo no es sinónimo de sentirme deprimido, triste o desconsolado.

No descarto el haber atravesado una especie de “crisis de inspiración”, espero que pasajera, pero después del tiempo que ha transcurrido, me parecería una frivolidad volver a este blog sin compartir con vosotros parte de los acontecimientos que he vivido en estos meses de “ausencia”.

Un periodo que ha coincidido con el comienzo de una nueva vida junto a la persona que amo. El mismo que varias veces me ha recordado “tienes que volver a escribir en el blog”, y que me aconseja “la gente quiere que hables más de ti mismo, y menos de lo demás”. Pues sí, desde hace unos meses me acuesto y me despierto junto a mi lector más crítico. Hemos construido juntos un hogar de noches de sofá, galletas caseras, y margaritas nuevas cada dos semanas. Y así me he sentido desde la primera noche en la que los dos dormimos bajo techos nuevos en un suelo que nunca antes pisamos; en un verdadero hogar.

Y aunque para algunos pueda sonar cursi, a veces, antes de dormir, y mientras siento el tacto de su piel; pienso en que la verdadera magia de la vida reside en unir a dos personas que se aman, y que un día decidieron compartir su vida; dos antiguos desconocidos, de diferentes países, de distintas vidas, que un día coincidieron en el camino para continuar el viaje juntos.

Y en esta “puesta al día”, no puedo obviar mi salud, aunque todo sigue tan normalizado como siempre. Continúo con mi tratamiento sin ningún tipo de efectos secundarios, y las consultas de rutina cada medio año. Me siento tan despierto, fuerte y vital como siempre. Y aunque está demás decirlo: el VIH no me impide convivir con mi pareja, trabajar con total normalidad, entrenar en el gimnasio, y resto de cosas que hago como cualquier otra persona.

Considero que nunca me fui, así que decir que “he vuelto” no tendría sentido. Sigo aquí, me siento mejor que nunca, y no tengo ninguna intención de abandonar este cuaderno de vida que tanto bien me reportó en el momento que más lo necesitaba. A todos aquellos que me habéis escrito, os doy las gracias por seguir ahí, y os pido disculpas por estas semanas de ausencia; sois sin duda los que dais sentido a este blog.

“Aquí estoy. Nunca me fui.
Antes de ti, no era.
Después de ti…
sólo nos queda el somos.”
(El penúltimo sueño, Ángela Becerra)

Sin segundas oportunidades

Hace hoy seis años que España entera se despertaba para tomar el desayuno más sanguinario y trágico de su historia. El 11 de Marzo de 2004 se producía el mayor atentando terrorista perpetrado jamás en España, cobrándose 192 vidas y más de 1500 heridos.

Madrid, España, Europa y el mundo entero se vestía de luto, de lazos negros, de indignación, rabia e impotencia ante las imágenes retransmitidas en los informativos; un dolor compartido ante una masacre injusta, en la que todos nos sentimos parte de todos aquellos desconocidos que viajaban en alguno de los trenes.

Alberto se preparaba en la Universidad Autónoma madrileña, donde hacía prácticas en Air Europa. Hacia allí se dirigía el jueves 11 de marzo de 2004 cuando tomó un tren en Parla, Madrid. Javier era alto, atractivo, carismático, divertido, deportista, simultaneaba el último año de Informática de Gestión y Sistemas con el trabajo de programador en el Palacio Real, hacia donde se dirigía el 11-M. María Pilar era una gran aficionada a la lectura, el 11 de marzo de 2004 tomó un tren en Alcalá de Henares con destino a Madrid. Las explosiones debieron sorprenderla devorando las páginas de alguno de sus libros, y la novela que estaba escribiendo quedará siempre a medias porque los terroristas escribieron por ella un final dramático.

Son sólo tres de las cientos de historias reales de aquellos que un día se detuvieron en la parada de un tren sin querer bajarse, y sin llegar nunca a su destino. No estaban ni en el momento ni el lugar equivocado; simplemente estaban VIVIENDO.

Para ellos no hubo segundas oportunidades; ni consultas, ni análisis, ni tratamientos, ni siquiera pudieron contar su tragedia a los suyos, verlos por última vez, y despedirse. 192 corazones dejaron de latir ese 11 de marzo, y quizás, 6 años después sea un buen día para dejar de mirarse el ombligo, levantar la vista y mirar el cielo por todos aquellos que un día dejaron de verlo para vivir en él.

Con Matrícula de Honor

Recuerdo los nervios que sentía en la universidad cuando al finalizar la época de exámenes consultaba el campus virtual para saber las notas; sentía un hormigueo en el estomago los instantes antes de saber los resultados, y suspiraba aliviado al saber que había aprobado. Cuando las notas superaban el notable, añadía a mi gesto una alegre sonrisa como signo de satisfacción.

Una sensación parecida es la que experimento cada seis meses cuando me siento frente a mi médico y espero ansioso los resultados de los últimos análisis. Mientras repasa mi historial, fijo mi mirada en él, como si por la expresión de su cara pudiese anticiparme a sus palabras; los nervios aceleran mi corazón y mi respiración se vuelve agitada.

Son los hechos que sucedieron el pasado miércoles cuando acompañado por mi mejor amigo acudí a la consulta de rutina y recibí la mejor de las noticias desde el comienzo de este 2010: mi carga viral continúa indetectable y mis CD4 en 830, lo que supone justo el doble desde los primeros resultados en noviembre de 2008, y un aumento del 60% con respecto a los anteriores resultados de julio de 2009.

“¡Te puedes ir muy contento!”, fueron las palabras de mi médico después de felicitarme, no sólo por conservar mis defensas, sino por elevarlas a unos niveles equivalentes a los de una persona completamente sana.

Mientras abandonaba la consulta recordé a ese joven para el que años atrás obtener unas buenas calificaciones era su principal prioridad. Y aunque alguna Matrícula de Honor obtuve a lo largo de la carrera, no sentí con ninguna de ellas la mitad de la satisfacción que experimenté el pasado miércoles por haber aprobado con nota un examen vital.

Pensé la importancia que le hubiese dado a los exámenes de la carrera si en aquellos años de universidad hubiese tenido que hacer frente al VIH, y hasta qué punto me hubiese preocupado obtener un simple aprobado, o un notable. Es sorprendente como cambian las prioridades cuando tu salud es tu principal preocupación.

Cambian tanto que ese mismo miércoles me reí del comentario de la masajista, cuando después de “amasar” cada rincón de mi cuerpo durante una hora, me dijo que estaba genial, pero que le gustaría que tuviese los glúteos un poco más tonificados. Sonreí y pensé en lo poco que realmente me importa no tener el trasero de Ronaldo, después de saber que mis defensas han aprobado un examen con matrícula de honor.

Pandora: El paraíso donde el VIH sí se cura

Avatar provoca depresiones y pensamientos suicidas. La última super producción de James Cameron ha producido la depresión de sus espectadores, frustrados por no pertenecer a la raza azulada de los Na´vi, y sin posibilidad alguna de disfrutar de la vida “real” de Pandora.

Otros llegan incluso más lejos; no sólo se sienten deprimidos, sino que además tienen pensamientos suicidas porque saben que nunca podrán vivir en el fascinante planeta creado por el director de Titanic.

Sin salir de mi asombro me pregunto si es que ningún otro producto del séptimo arte ha podido suscitar la envidia del espectador; si acaso no hemos envidiado alguna vez ser el protagonista de una comedia romántica, tener el cuerpo escultural de alguno de los actores de la gran pantalla, o rodearnos del lujo y glamour de aquellas películas y series en las que ir de compras a Prada, Gucci, o Dior, es una parte más de la rutina del día a día. ¿Quién no deseó alguna vez encarnar el personaje de Julia Roberts en Pretty Woman o el de Audrey Hepburn en Desayuno con Diamantes?

Más que asombro me produce tristeza saber que si pudiesen elegir, los fans de Avatar, preferirían vivir en Pandora, que en la Tierra; este planeta donde sí hay guerras, armas, terrorismo, enfermedades, pobreza, y contaminación. Sin duda, es más cómodo deprimirse o pensar en quitarse de en medio antes que poner algo de nuestra parte para cambiar lo que aún estamos a tiempo.

Sin embargo, reconozco que como espectador de Avatar no pude evitar pensar que si Jake Sully, el marine parapléjico protagonista del film, recuperaba su movilidad al completo al vivir como un Na´vi en Pandora, mi propio avatar residente en el planeta de la tribu azul, sería seronegativo, con todas las ventajas que de ello se derivan; olvidarme de la medicación, de las consultas de rutina, de análisis, y de la losa emocional que depende del día y del estado de ánimo, pesa más o menos. De repente, me paré a pensar que Pandora sería algo así como el único paraíso posible para los seropositivos, donde el VIH sí tiene cura.

Pero a pesar de sentir cierta envidia, no me siento deprimido; estaría bien Pandora para desconectar y pasar unas vacaciones, pero creo que no me favorecería ese tono azulado ni tampoco las orejas puntiagudas. Además, con mi miedo a las alturas, jamás podría dormir envuelto en la hoja de un árbol, a cientos de metros de altura.

Gracias

El 1 de diciembre de 1981 se diagnóstico el primer caso de SIDA en el mundo. Fue en EE.UU. 27 años más tarde y lejos del continente americano, un joven asustado decidió sentarse frente al ordenador y contar al mundo su historia. Era el 1 de diciembre de 2008, y a penas había transcurrido un mes desde que una noticia cambió para siempre su forma de vida.

Sin saber muy bien qué escribir, y mucho menos a quien, se preguntó si un blog con el que dar rienda suelta a un caudal de emociones agazapadas no sería mucho más que una idea pasajera; un capricho temporal hasta sentirse mejor, más fuerte y más seguro.

Poco a poco esa ventana abierta a un mundo de personas tan anónimas como reales se fue convirtiendo en la voz de todo aquello que después de 28 años no puede pronunciarse abiertamente sin el temor a ser discriminado, y juzgado por un jurado que impone una condena social; una pena que pesa mucho más que la propia enfermedad.

Compartir su historia no sólo fue una terapia de autoayuda, sino que con el paso del tiempo sirvió para ayudar a gente que pasa por las mismas circunstancias; los seguidores, comentarios en los post, y los e-mails en su bandeja de entrada, eran ya motivo más que suficiente como para que ese proyecto cobrara forma y tuviera un auténtico sentido.

Ese joven es el autor de este post, y de todos los de este blog. Gracias a esa idea que tuve hace un año he tenido la suerte de conocer personas cada vez más reales y menos anónimas. En un día como este, en el que se nos recuerda más como cifras que como a personas, quiero rendir un pequeño homenaje a todos aquellos que seguís este blog, que me animáis en mayor o menor medida con vuestros comentarios, vuestro ánimo, y vuestra amistad.

Hoy los medios hablarán de los 33,4 millones de personas afectadas por el VIH que parecen no tener nombre, ni cara, ni voz, ni alma. Gracias a este blog, yo he tenido la suerte de conocer unos pocos; todos con nombre y apellidos, muchos con cara, unos pocos incluso con voz, pero todos ellos con alma. Porque detrás de las cifras y las estadísticas que sirven para redactar titulares, hay una historia; una verdad que puede ser parecida o no a la de otros tantos, pero para cada uno, la única.

Este es mi pequeño homenaje, y mi agradecimiento a todos aquellos que a través de este blog me habéis regalado un pedacito de vuestra alma en el año más difícil de mi vida.

6N: Un año +

Fingir que el 6 de noviembre es una fecha más del calendario sería un acto de cobardía por mi parte. Me costaría más esfuerzo mostrar una indiferencia aparente, que aceptar la realidad de que ha transcurrido un año desde que hice, contra mi voluntad, un pacto con un nuevo modo de vida.

Se podría decir que es una sensación similar a la de celebrar dos cumpleaños sin que hayan transcurrido 365 días entre uno y otro; dos fechas marcadas en rojo en mi calendario de vida; uno en el que celebro los años cumplidos, y otro en el que celebro cumplirlos.

Un año, 365 días viviendo con un intruso que aunque nunca vea, sí me habla; más que un diálogo, es un monólogo en el que me recuerda que aunque sea clínicamente “indetectable”, su presencia sigue estando latente como el primer día, a pesar de que posiblemente viva más en mi mente que en mi cuerpo, y que seguro se recrea más en mi conciencia que en mi sangre.

Aunque hubiese preferido no tenerlo como maestro, tengo que agradecerle lo mucho que me ha enseñado durante este año juntos; a retomar las riendas de mi vida, a sacar fuerzas de donde no creía tenerlas, y a vivir el presente como lo que es: “un regalo”.

Y algo, imagino que debe haber aprendido él de mí, o al menos una lección de humildad debe haberse llevado al comprobar que una vez digerido el impacto, mi vida no ha girado en torno a él; que sigo riéndome, sorprendiéndome, y emocionándome, quizás incluso con más intensidad que hace un año. Que me siento más fuerte y vital que nunca, y que afortunadamente, me sigue entreteniendo la “telebasura”, sigo siendo un gruñón al volante, y un presumido insoportable.

Y es que resulta muy fácil sonreír cuando de repente una orquídea aparece por sorpresa en tu despacho, y una pulsera de Tiffany´s viaja desde la Quinta Avenida de NY hasta tu muñeca. ¡No es magia! ¡Es mucho más! Ni más ni menos que un detalle de AMISTAD, y AMOR después de un año +.

EntreVIHsta a Jordi Sandor: Un ejemplo de superación a través del deporte

Se llama Jordi Sandor, y tiene 42 años. Jordi es seropositivo desde hace 16 años, y una de las pocas caras visibles del VIH. En 1996 tuvo SIDA e incluso rozó la muerte. Gracias a un nuevo tratamiento que mejoró su salud, consiguió sobrevivir y convertirse en un deportista de élite. Ser portador del VIH no le fue un impedimento para participar en carreras ciclistas de alto rendimiento, y en las cuatro ediciones de la “Titan Desert”, una de las más grandes competiciones de mountain bike, que se desarrolla en territorio marroquí. Tuve la suerte de conocer su historia, la oportunidad de contactar con él, y el honor de que aceptase compartir su experiencia a través de esta entrevista:

¿Qué recuerdas de aquel momento en el que te comunicaron que eras portador del VIH? Pues lo recuerdo muy bien, en aquel marzo de 1993, que estaba muy solo no tenia a nadie cercano y me sentía desesperado y perdido. Pensaba que mi vida se acabaría muy pronto y no sabía donde acudir y con quien hablar, porque en aquellos tiempos no había asesoramiento psicológico como ahora cuando te dan un noticia así. A mi me la dieron en un sobre cerrado y lo abrí caminando por la calle cuando salí del hospital y se me cayó el mundo encima cuando la vi por primera vez! Si bien recuerdo, fueron los peores momentos y más duros de mi vida!

¿Crees que ser seropositivo te ha hecho crecer como persona, y superarte como deportista? Sí, una vez superado los momentos más críticos y con un buen tratamiento antirretroviral, empecé una vida sana y a hacer deporte. Me daba muy buenas sensaciones y me hacia sentir muy vivo y no preocuparme de lo que llevaba dentro de mi. También llegué a conocerme muchísimo más, haciendo deporte de alto nivel, que no lo hubiera hecho si no fuera seropositivo, es curioso pero es así. También han participado muchas personas de mi entorno como mi mujer y su familia que siempre lo han sabido y nunca me han tratado diferente, cosa que me hacia sentir como uno más de ellos, y mis amigos mas íntimos, que lo supieron siempre y nos hablamos y comentamos de todo, pero nunca desde un punto de vista negativo y discriminatorio. Todos ellos me han dado ánimos para competir y superarme como deportista y progresar en un terreno muy desconocido para nosotros los seropositivos, lo que me anima a darlo a conocer y llamar a todos a practicar deporte para una vida más sana y feliz.

¿En algún momento de tu trayectoria como deportista te has sentido limitado por vivir con VIH? Bueno, limitado en el sentido físico, si!... y también en el de salud, pero no me preocupa mucho. Cuando llego cerca de los limites físicos, dosifico más las fuerzas y las voy recuperando poco a poco con mucha conciencia y paciencia, y os puedo asegurar que funciona muy bien, en comparación de cuando era sano y fuerte, que no me conocía tanto a nivel interior y no tenia limites, pero si mucha fuerza bruta inconsciente.
Por ejemplo en la última etapa de la edición del año 2007 de la TitanDesert, la hice con febrícula y una infección pulmonar, y los ultimos 13 kilómetros descubrí que los limites físicos, de hecho, son mentales, porque los hice solo con la ayuda de mi voluntad y la convicción mental de que tenia que acabar sea como sea, pedaleando la etapa sin abandonar. No olvidaré nunca estos momentos increíbles y fantásticos!... En mi blog hay más información y videos en Youtube... http://jordisandor.blogspot.com/

¿Se puede llevar una vida normal siendo seropositivo? Sí, desde luego que sí, sobre todo si en tu entorno te tratan de manera normal, que de hecho todos lo somos; sólo los prejuicios y el desconocimiento, o la desinformación de algunos, nos puede discriminar, como también lo hacen o lo hacemos frente a algo que nos da miedo y no conocemos. Lo malo, es cuando esto se produce de forma voluntaria y con intención de hacer daño, entonces si que no tienen perdón! Ojalá mejorará las comunicación entre todos nosotros y no hubiera más miedo ni rencor, para no vernos discriminados los seropositivos, ni nadie más.

¿Qué es exactamente la Titan Desert, y qué ha supuesto enfrentarte a tal reto? La Titan Desert es una carrera de maratón extremo, tipo Dakar, pero en BTT-bici todo terreno o MTB-mountainbike, tanto con ruedas de 26” o de 29”, que transcurre por etapas de entre 80 y más de 100km durante cinco días a finales del mes de Abril o principios de Mayo como será el próximo año. Las etapas pueden ser maratón de dos días o de un día, paso de dunas, y con tramos de orientación libre y sólo con tu road-book y brujula o GPS. Este año ha habido una etapa de montaña bastante dura con una subida total de 35km en tres tramos, hasta más de 1700 metros de altitud y pendiente medio de 10% por pistas de piedra del AntiAtlas. Los avituallamientos están entre los 35-40km de distancia y sólo de agua y bebida energética de Powerade (este año y bien fresca de la nevera – todo un lujo!)... algo así es de mucho agradecer en aquellas condiciones!

La organización la lleva la empresa RPM Outsourcing y es excelente, por ser profesionales del sector de deportes como Dakar, Vuelta Ciclista a Cataluña, 24 Horas Ciclistas de Montjuic y muchos otros eventos deportivos importantes, y también editan revistas como Solo bici o Solo Moto.

Cuando participé en la primera edición del año 2006, sí que fue enfrentarme a un reto en el que nunca había pensado antes, y que en todos los sentidos era bastante arriesgado a primera vista, pero como pudo más la atracción que tenia del desierto en mi mente desde hacia muchísimos años, me preparé un poco, sólo un mes antes. Los 4 días que pasé en aquella edición fueron y serán inolvidables para mi y creo que para muchos que participamos por primera vez en una carrera semejante. Éramos casi 200 participantes y no todos acabaron las cuatro etapas por el desierto. Yo acabé el ultimo día con pequeñas lesiones entre las piernas, en la zona del sillín, pues hice los 65 km pedaleando de pie casi todo el rato, por no poder ir sentado!... jejeje … ah, y acabé en la posición 64 de la clasificación general y 54 de mi categoría Elite, y de todos los participantes abandonaron mas de cuarenta ciclistas!

Las demás ediciones las he preparado cada vez mejor y realmente estoy convencido que para mi esta carrera es de vital importancia, pues conecto concientemente muy bien conmigo mismo y lucho en las condiciones climáticas mas extremas contra mis limites, tanto físicos, de salud pero sobre todo mentales. Lo que he llegado sentir y vivir durante todas las etapas de estos cuatro años en la Titan Desert no lo podría describir lo suficientemente bien, ni en tan poco espacio aquí presente. Para definirlo en unas palabras, sería algo como “EXPERIENCIA MÁGICA Y VITAL”!. Pero sobre todo me gustaría agradecer la ayuda y el soporte que me han dado a partir del año 2007, la Fundación de Lucha Contra el Sida de Can Ruti, con el Dr. Clotet mi medico y amigo, a mi mujer Lidia, que me ha estado apoyando siempre en mis preparativos, y algunos amigos muy buenos, como el mejor mecánico de bicis que conozco, Txema de Probike, y al amigo Francesc de inestimable ayuda.

¿En qué medida crees que el deporte te ha ayudado a mejorar tu salud? El deporte para mí en estos momentos es de vital importancia, dados los buenos resultados y mejoras en salud y bienestar personal, o felicidad mejor dicho. Desde luego lo recomiendo a todo el mundo, sea seropositivo o no.

Además del deporte, practicar la meditación ha sido un factor clave en la recuperación de tu salud; ¿Cómo aprendiste a meditar y cuál crees que ha sido su importancia en tu mejoría? Aprendí a meditar en las asociaciones como ACTUA, hace muchos años, creo que en '93 o '94 y hacíamos meditaciones en grupo y en cursillos a tal efecto que impartían maestros y personas expertas en estas técnicas. Era muy interesante para mi entonces y los resultados los note mucho más tarde, porque es necesario una constancia y voluntad en continuar haciendo estas meditaciones tu solo en casa, confortablemente o en cualquier lugar cómodo y tranquilo. Recuerdo que me ayudaron mucho cuando estuve ingresado en el hospital de Can Ruti, de Badalona en el año 1996 con una neumonía que luego me desencadenó el sida. Durante más de tres meses que estuve allá practiqué la meditación que era lo único que me quedaba, ya que no podía leer nada ni ver la tele por la mala vista y debilidad general que tenía. No tenia ni 20 defensas CD4 y perdí más de 20 Kg. de mi peso corporal, todos los ganglios se me hincharon mucho, tenia mucha diarrea y vomitaba todo lo que comí. Sólo toleraba los batidos proteínicos líquidos pero no siempre. De medicación retroviral no podía tomar nada que me hiciera buen efecto curador, pero tampoco había, ya que el AZT, DDI, o DDC los probé todos con muy malos resultados y el Septrin Forte me provocó una alergia para siempre a los sulfamidas.

Así que después de encontrarme cara a cara con la muerte, que fue una experiencia inolvidable, y en la cama del hospital, me di cuenta que no era tan doloroso dejar o abandonar la vida, ya que después del primer momento de sorpresa, me sentía envuelto de una luz blanca tan agradable, una paz y unas sensaciones extracorporales tan placenteras que en palabras me es difícil de explicar; era todo mental y pura energía positiva, que fue justo lo que me hizo decidir finalmente no quedarme en aquel estado y volver a la realidad para continuar viviendo en nuestro mundo actual, en el que me veía necesario y creía que quedaban muchas cosas por hacer.
Recomiendo a todo el mundo, la meditación no solo con fines terapéuticos, sino para sentirse y conocerse uno mucho mejor y es lo mas económico y fácil de hacer. Solo hace falta voluntad y constancia.

¿Por qué decidiste manifestar públicamente tu enfermedad? Pues creo que había llegado el momento de hacerlo y espero que con ello pueda ayudar a entenderse mejor, y a que la gente no tenga miedo de nosotros, los seropositivos. Porque veo que hace falta todavía mucho trabajo de información y luchar en contra las discriminaciones y estigmas que puedan aparecer en las relaciones entre la gente y en la sociedad en general. Quien vive con esta enfermedad realmente sabe, o tendría que saber, dar sentido a su vida y conocerse mejor. Ayudar a los de su entorno a ser más positivos y mejorar las relaciones humanas, a no tener miedos y ser más felices.

¿Has sentido algún tipo de discriminación por ello? Bueno, sí que he sentido, pero lo llamaría temores y miedos a no contagiarse en tocarme, como por ejemplo, recuerdo lo que me pasó en el servicio de urgencias del Hospital General de Cataluña cuando ingresé después de una caída con la bici por la montaña y me fracturé el fémur, hace ya seis años. La joven enfermera cuando se enteró más tarde que era seropositivo se enfadó porque no se lo había dicho desde el principio para que se pusiera dos pares de guantes en las manos!... jejeje.

Claro que en el trabajo no lo he declarado nunca, para evitar justo eso, las malas experiencias. Pero siempre he tenido muchísimo cuidado con mi propia higiene y limpieza, y la de mi alrededor, teniendo en cuenta las pocas defensas que tenia.

¿Qué mensaje o consejo te gustaría transmitir a las personas que viven con VIH? Pues, simplemente que vivan y disfruten de la vida, lo máximo y lo más sano posible. Que confíen en sus médicos y que intenten ser amigos de ellos. A los nuevos infectados, que no tengan miedo y que afronten el nuevo cambio en su vida con valentía y optimismo; porque no están solos con esta enfermedad, y que entre todos, tengamos la esperanza de hacer un mundo mejor para todos.