Jack Mackenroth: Un rebelde con causa

Una de las preocupaciones que más se repiten en los e-mails que recibo con cierta frecuencia es la que se refiere a los efectos físicos que el VIH o el tratamiento antirretroviral puede causar en los pacientes seropositivos. No me sorprende, puesto que yo mismo, y aunque pueda sonar frívolo, contemplé la posibilidad de que la infección pudiese reflejarse en mi físico y si como consecuencia de ella sufriría alguna alteración en mi cuerpo, algún signo que frente al espejo me hiciese sentir diferente o me recordara en cada reflejo la presencia perpetua del VIH.

Sentía pánico con sólo pensar en esa idea, llegando a preocuparme incluso más que la propia enfermedad. No me importaban tanto los años que me quedaran por vivir, sino la calidad de los años vividos. ¡Qué ironía! El propio James Dean pronunció aquella famosa frase en la que tantas veces he pensado “Vive rápido, muere joven y deja un bonito cadáver”. Y casi como si de una premonición se tratase el Rebelde sin Causa del cine se convertiría en mito al perder su vida en la carretera con 24 años de edad.

Cuando recibo por e-mail alguna consulta de este tipo, y puesto que ni soy médico ni psicólogo, ni pretendo serlo, siempre respondo desde lo que conozco mejor que nadie; mi propia historia y de lo que yo he vivido en primera persona. Afortunadamente, después de 2 años desde el diagnóstico, y también casi 2 de tratamiento, no he experimentado ningún cambio físico en mi cuerpo. Paradójicamente, y quizás porque posiblemente hasta me cuido más que antes, me siento mejor que nunca.

Y no es que me compare ni mucho menos con el protagonista de la historia que hoy os presento, pero siempre es un placer descubrir personas con una fortaleza titánica como la de Jack Mackenroth, que no sólo puede presumir de tener un físico escultural envidiable, sino también de ser modelo, diseñador, campeón de natación, presentador de televisión y un luchador en campañas educativas sobre el VIH/SIDA. Jack ha trabajado como diseñador para firmas tan importantes como Tommy Hilfiger. Ha participado como nadador en el equipo Usa en cuatro de los Juegos “Gay Games”. Ha obtenido 8 medallas en natación en los Outgames de Copenhague y una medalla de oro, cinco de plata y una de bronce en los últimos “Gay Games” celebrados en Colonia, Alemania.

Jack Mackenroth fue diagnosticado de VIH en 1990 convirtiéndose en uno de las primeras caras visibles del VIH en la era mediática. Cree que ser visible públicamente educa y eventualmente puede contribuir a salvar vidas. Cada año, su equipo de natación organiza un acto benéfico cuya recaudación supera los 25000$ que son destinados a actos de caridad para la lucha contra el SIDA.

Y ahora, aquellos que viven más cómodos en su victimismo podrán decir que la historia de Jack es una farsa, que es un personaje creado para el marketing, que no es seropositivo, o que sus circunstancias han sido fruto de la suerte; cualquier argumento es bueno con tal de vivir alojados en la autocompasión. Pero para mí, Jack, es el ejemplo de un hombre que no ha necesitado vivir rápido ni morir joven para seguir siendo bello, un rebelde de nuestro tiempo, sin nominación al Óscar, pero con una gran causa.

Cambio de sexo

Tenía pensado volver a este “diario” con motivo del segundo aniversario de mi diagnóstico. Sí, el pasado sábado 6 de noviembre se cumplían dos años desde que ese visitante inoportuno se subió al vagón de mi tren para emprender este viaje conmigo.

Tenía previsto hacer un balance de lo que han sido estos dos años; de los momentos buenos y los menos buenos, de las risas, las lágrimas, de la fuerza y la debilidad, del valor y del miedo que me han acompañado en esta nueva aventura, pero releyendo viejos posts, y lejos de caer en el error de repetirme – porque sé que lo que se dice en exceso deja de tener verdadero sentido- he decidido darle un toque de ironía y humor a este blog y compartir con vosotros una divertida anécdota que me sucedió a principios de esta semana.

Quizás para los que llegáis hasta aquí por primera vez os pueda parecer una frivolidad lo que voy a contar a continuación, pero afortunadamente, el paso del tiempo le devuelven a uno la capacidad para saber recurrir a la ironía en ciertas cuestiones delicadas como lo es esta, sin restar un ápice de seriedad, respeto y sensibilidad al tema que por una razón u otra a todos nos preocupa. Dicho sea de paso, espero que sirva para alejar esa parte mía algo “cursi” o “sensiblera”, que con razón, algunos habéis comentado.

Acudía a principios de esta semana a mi cita concertada previamente para la renovación de mí DNI y pasaporte (para los que me seguís desde Latinoamérica, lo que vosotros llamáis “Cédula de Identidad). Esperaba prestando mi atención a la pantalla que en la sala de espera indica los turnos, al mismo tiempo que un carrusel de fotografías de los terroristas más buscados por la policía pasaba ante mis ojos. Llegado mi turno me levanto para dirigirme a la mesa asignada. Una vez allí, amablemente la funcionaria me pide la documentación necesaria para el trámite y proceder a la renovación.

- ¿Hay algún cambio en los datos?, me pregunta.
- Sí, es necesario cambiar la dirección anterior por la actual, pero nada más. Le contesto.

Y mientras la administrativa comienza a gestionar la renovación, reviso detalladamente en la pantalla del ordenador los datos de mi documentación, cuando sorprendido, un error me llama especialmente la atención:

- ¿En el sexo pone “Femenino”?, le pregunto.
- Sí, me responde ella, y añade: ¿Es un error?
- Sí, le respondo, casi como si con la mirada tuviese que convencerla de que aunque sea gay, y a veces pueda soltar alguna pluma, ¡soy un hombre!

Mientras intento asimilarlo me veo rodeado por un equipo de 4 funcionarias sorprendidas que me dicen que si así figura el sexo en mi documentación, es porque siempre ha estado así, por lo que hay que solicitar una corrección, según ellas, ya “obvia”, para que desde Madrid realicen el cambio. Por supuesto, será necesario que en los próximos días vuelva a las oficinas para proceder con el trámite del “cambio de sexo”.

Sí, con los 30 años a la vuelta de la esquina, y convencido, y hasta podría decir que orgulloso de ser un hombre, debo solicitar al gobierno central un cambio de sexo en mi documentación.

Desconcertado, - uno se siente “desorientado” cuando descubre que su sexo “oficial”, el que figura en su documentación, no es el que naturalmente le corresponde -, me despido de ellas agradeciéndoles la gestión y con la intención de volver en unos días para resolver los trámites.

Hace dos años una fría llamada de teléfono me confirmaba el positivo en unos análisis, dos años después, una funcionaria me sorprendía con la noticia de que para el gobierno español y para toda la administración pública mi sexo es otro diferente al que me corresponde. ¿Alguien da más?

Con las defensas a 1000

Lunes, 30 de agosto. Para muchos una fecha que supone el final de las vacaciones y de todos aquellos placeres que nos ofrece el verano; el relax, las terracitas, la playa, los rayos de sol dorando nuestra piel, disponer de más tiempo para dormir, viajar, descansar, leer, reencontrarnos con viejos amigos, …

Hoy el calendario marca para muchos lo que supone la vuelta al trabajo, a la rutina diaria; el trabajo, retomar obligaciones, ceñirse a los horarios, los compromisos, estrés, reuniones, madrugar, … Para algunos la vuelta a la actividad diaria puede resultar tan traumática que sufren la famosa “depresión postvacacional”. Apatía, tristeza, ansiedad, mal humor e incluso contracciones musculares son algunos de los síntomas que según los expertos presenta esta afección social.

Hoy lunes, 30 de agosto, vuelvo al trabajo muy lejos de considerarme un afectado por la depresión postvacacional. Despido este mes de agosto con el recuerdo del mar turquesa de la costa sarda, con el sabor de los erizos de mar, con la fascinante locura de Picasso en el Reina Sofía, y con la magia nocturna de la noche en Madrid.

Agosto se aleja dándome la mejor de las noticias, la que hace que la “depresión postvacacional” no parezca más que el recurso fácil para cerrar los informativos durante esta semana. Y es que hace una semana que acudí a mi última consulta semestral para saber que mi carga viral sigue indetectable, y que mi recuento de células CD4, aquellas que protegen nuestro sistema inmunológico ante posibles infecciones, está en 1060; han aumentado más de un 25% desde mis últimos resultados, y presentan su mejor dato desde que inicié esta aventura que está cerca de cumplir 2 años.

Muy pocos se preguntarían por su nivel de defensas en su primer día de vuelta al trabajo, pero para un seropositivo en el s. XXI saber que su sistema inmunológico está más reforzado que nunca es como si la vida te renovase el contrato como mínimo por seis meses más.

Semanas de ausencia

Han pasado 3 meses desde que escribí el último post en este blog. Nunca antes había transcurrido un periodo de tiempo mayor sin introducir ninguna novedad en este rincón virtual que ya va camino de cumplir dos años de vida.

Durante estos meses he tenido sentimientos diferentes con respecto a este punto de encuentro de seres positivos; en varias ocasiones me he exprimido el cerebro pensando en buscar algo original, fresco y hasta divertido que compartir con vosotros, y en otras, no os niego que he pensado muchas veces que no escribir es síntoma de sentirme mejor.

Hoy sé que esto último no es así, y que volver a este blog, dirigirme a vosotros en primera persona, y contar en voz alta aquello que con la mayoría callo no es sinónimo de sentirme deprimido, triste o desconsolado.

No descarto el haber atravesado una especie de “crisis de inspiración”, espero que pasajera, pero después del tiempo que ha transcurrido, me parecería una frivolidad volver a este blog sin compartir con vosotros parte de los acontecimientos que he vivido en estos meses de “ausencia”.

Un periodo que ha coincidido con el comienzo de una nueva vida junto a la persona que amo. El mismo que varias veces me ha recordado “tienes que volver a escribir en el blog”, y que me aconseja “la gente quiere que hables más de ti mismo, y menos de lo demás”. Pues sí, desde hace unos meses me acuesto y me despierto junto a mi lector más crítico. Hemos construido juntos un hogar de noches de sofá, galletas caseras, y margaritas nuevas cada dos semanas. Y así me he sentido desde la primera noche en la que los dos dormimos bajo techos nuevos en un suelo que nunca antes pisamos; en un verdadero hogar.

Y aunque para algunos pueda sonar cursi, a veces, antes de dormir, y mientras siento el tacto de su piel; pienso en que la verdadera magia de la vida reside en unir a dos personas que se aman, y que un día decidieron compartir su vida; dos antiguos desconocidos, de diferentes países, de distintas vidas, que un día coincidieron en el camino para continuar el viaje juntos.

Y en esta “puesta al día”, no puedo obviar mi salud, aunque todo sigue tan normalizado como siempre. Continúo con mi tratamiento sin ningún tipo de efectos secundarios, y las consultas de rutina cada medio año. Me siento tan despierto, fuerte y vital como siempre. Y aunque está demás decirlo: el VIH no me impide convivir con mi pareja, trabajar con total normalidad, entrenar en el gimnasio, y resto de cosas que hago como cualquier otra persona.

Considero que nunca me fui, así que decir que “he vuelto” no tendría sentido. Sigo aquí, me siento mejor que nunca, y no tengo ninguna intención de abandonar este cuaderno de vida que tanto bien me reportó en el momento que más lo necesitaba. A todos aquellos que me habéis escrito, os doy las gracias por seguir ahí, y os pido disculpas por estas semanas de ausencia; sois sin duda los que dais sentido a este blog.

“Aquí estoy. Nunca me fui.
Antes de ti, no era.
Después de ti…
sólo nos queda el somos.”
(El penúltimo sueño, Ángela Becerra)

Sin segundas oportunidades

Hace hoy seis años que España entera se despertaba para tomar el desayuno más sanguinario y trágico de su historia. El 11 de Marzo de 2004 se producía el mayor atentando terrorista perpetrado jamás en España, cobrándose 192 vidas y más de 1500 heridos.

Madrid, España, Europa y el mundo entero se vestía de luto, de lazos negros, de indignación, rabia e impotencia ante las imágenes retransmitidas en los informativos; un dolor compartido ante una masacre injusta, en la que todos nos sentimos parte de todos aquellos desconocidos que viajaban en alguno de los trenes.

Alberto se preparaba en la Universidad Autónoma madrileña, donde hacía prácticas en Air Europa. Hacia allí se dirigía el jueves 11 de marzo de 2004 cuando tomó un tren en Parla, Madrid. Javier era alto, atractivo, carismático, divertido, deportista, simultaneaba el último año de Informática de Gestión y Sistemas con el trabajo de programador en el Palacio Real, hacia donde se dirigía el 11-M. María Pilar era una gran aficionada a la lectura, el 11 de marzo de 2004 tomó un tren en Alcalá de Henares con destino a Madrid. Las explosiones debieron sorprenderla devorando las páginas de alguno de sus libros, y la novela que estaba escribiendo quedará siempre a medias porque los terroristas escribieron por ella un final dramático.

Son sólo tres de las cientos de historias reales de aquellos que un día se detuvieron en la parada de un tren sin querer bajarse, y sin llegar nunca a su destino. No estaban ni en el momento ni el lugar equivocado; simplemente estaban VIVIENDO.

Para ellos no hubo segundas oportunidades; ni consultas, ni análisis, ni tratamientos, ni siquiera pudieron contar su tragedia a los suyos, verlos por última vez, y despedirse. 192 corazones dejaron de latir ese 11 de marzo, y quizás, 6 años después sea un buen día para dejar de mirarse el ombligo, levantar la vista y mirar el cielo por todos aquellos que un día dejaron de verlo para vivir en él.

Con Matrícula de Honor

Recuerdo los nervios que sentía en la universidad cuando al finalizar la época de exámenes consultaba el campus virtual para saber las notas; sentía un hormigueo en el estomago los instantes antes de saber los resultados, y suspiraba aliviado al saber que había aprobado. Cuando las notas superaban el notable, añadía a mi gesto una alegre sonrisa como signo de satisfacción.

Una sensación parecida es la que experimento cada seis meses cuando me siento frente a mi médico y espero ansioso los resultados de los últimos análisis. Mientras repasa mi historial, fijo mi mirada en él, como si por la expresión de su cara pudiese anticiparme a sus palabras; los nervios aceleran mi corazón y mi respiración se vuelve agitada.

Son los hechos que sucedieron el pasado miércoles cuando acompañado por mi mejor amigo acudí a la consulta de rutina y recibí la mejor de las noticias desde el comienzo de este 2010: mi carga viral continúa indetectable y mis CD4 en 830, lo que supone justo el doble desde los primeros resultados en noviembre de 2008, y un aumento del 60% con respecto a los anteriores resultados de julio de 2009.

“¡Te puedes ir muy contento!”, fueron las palabras de mi médico después de felicitarme, no sólo por conservar mis defensas, sino por elevarlas a unos niveles equivalentes a los de una persona completamente sana.

Mientras abandonaba la consulta recordé a ese joven para el que años atrás obtener unas buenas calificaciones era su principal prioridad. Y aunque alguna Matrícula de Honor obtuve a lo largo de la carrera, no sentí con ninguna de ellas la mitad de la satisfacción que experimenté el pasado miércoles por haber aprobado con nota un examen vital.

Pensé la importancia que le hubiese dado a los exámenes de la carrera si en aquellos años de universidad hubiese tenido que hacer frente al VIH, y hasta qué punto me hubiese preocupado obtener un simple aprobado, o un notable. Es sorprendente como cambian las prioridades cuando tu salud es tu principal preocupación.

Cambian tanto que ese mismo miércoles me reí del comentario de la masajista, cuando después de “amasar” cada rincón de mi cuerpo durante una hora, me dijo que estaba genial, pero que le gustaría que tuviese los glúteos un poco más tonificados. Sonreí y pensé en lo poco que realmente me importa no tener el trasero de Ronaldo, después de saber que mis defensas han aprobado un examen con matrícula de honor.

Pandora: El paraíso donde el VIH sí se cura

Avatar provoca depresiones y pensamientos suicidas. La última super producción de James Cameron ha producido la depresión de sus espectadores, frustrados por no pertenecer a la raza azulada de los Na´vi, y sin posibilidad alguna de disfrutar de la vida “real” de Pandora.

Otros llegan incluso más lejos; no sólo se sienten deprimidos, sino que además tienen pensamientos suicidas porque saben que nunca podrán vivir en el fascinante planeta creado por el director de Titanic.

Sin salir de mi asombro me pregunto si es que ningún otro producto del séptimo arte ha podido suscitar la envidia del espectador; si acaso no hemos envidiado alguna vez ser el protagonista de una comedia romántica, tener el cuerpo escultural de alguno de los actores de la gran pantalla, o rodearnos del lujo y glamour de aquellas películas y series en las que ir de compras a Prada, Gucci, o Dior, es una parte más de la rutina del día a día. ¿Quién no deseó alguna vez encarnar el personaje de Julia Roberts en Pretty Woman o el de Audrey Hepburn en Desayuno con Diamantes?

Más que asombro me produce tristeza saber que si pudiesen elegir, los fans de Avatar, preferirían vivir en Pandora, que en la Tierra; este planeta donde sí hay guerras, armas, terrorismo, enfermedades, pobreza, y contaminación. Sin duda, es más cómodo deprimirse o pensar en quitarse de en medio antes que poner algo de nuestra parte para cambiar lo que aún estamos a tiempo.

Sin embargo, reconozco que como espectador de Avatar no pude evitar pensar que si Jake Sully, el marine parapléjico protagonista del film, recuperaba su movilidad al completo al vivir como un Na´vi en Pandora, mi propio avatar residente en el planeta de la tribu azul, sería seronegativo, con todas las ventajas que de ello se derivan; olvidarme de la medicación, de las consultas de rutina, de análisis, y de la losa emocional que depende del día y del estado de ánimo, pesa más o menos. De repente, me paré a pensar que Pandora sería algo así como el único paraíso posible para los seropositivos, donde el VIH sí tiene cura.

Pero a pesar de sentir cierta envidia, no me siento deprimido; estaría bien Pandora para desconectar y pasar unas vacaciones, pero creo que no me favorecería ese tono azulado ni tampoco las orejas puntiagudas. Además, con mi miedo a las alturas, jamás podría dormir envuelto en la hoja de un árbol, a cientos de metros de altura.