La vida sigue igual

Más de dos años he necesitado para observar con relativa perspectiva las diferentes etapas que he atravesado durante todo este tiempo; primero fue la sorpresa ; “¡No me lo puedo creer!” , después la negación; “¡Es imposible! ¡Debe ser un error!”, después el miedo; “¿Qué va a ocurrirme ahora?”, tiempo posterior vino la aceptación; “Es lo que hay. Tengo que vivir con ello y ser feliz”, y por último la fase más agradecida y agradable de todas; la normalidad.

Así es como el tiempo me permite observar ahora todo ese proceso dramático e intenso que comenzó antes de terminar el 2008, y que ha desembocado en una sensación placentera de “normalidad”. ¿Qué ha ocurrido con el resto de las fases? ¿Qué ha sido de ese sentimiento de negación, de “no me puede estar pasando a mí”? ¿Dónde ha ido a parar el miedo a despertarme un día y no sentirme bien, a sentirme cansado, desgastado y enfermo? ¿Dónde están las lágrimas de los primeros días y ese sentimiento de culpa con el que me torturé? ¿En qué se ha convertido el rencor que un día sentí hace aquel que me infectó; ése al que nunca podré poner cara ni nombres ni apellidos?

Pero el tiempo es así, y afortunadamente el transcurso de los días, los meses y los años juegan a nuestro favor cicatrizando las heridas, aplacando el dolor y brindándonos la estabilidad mental necesaria para hacer frente a esta aventura y recuperar la “normalidad” que un día, y no hace tanto, di por perdida.

La misma normalidad que hace que este blog no se actualice demasiado, o al menos no tanto como me gustaría. Sería una excusa fácil decir que es por falta de tiempo, pero lo cierto es que hay veces en la que no se me ocurre nada nuevo que contaros en torno a esta enfermedad.

Me pregunto qué sentido tendría hablar aquí del resto de asuntos e intereses que sí llenan mi vida, y me aportan mucho más allá del VIH. Y lo que es más; me pregunto si os interesaría saber cuál es el último viaje que he hecho, la última película que he visto, el último libro que he leído, o como he decidido celebrar mi próximo cumpleaños.

Hoy, esa normalidad cobra más sentido que nunca con los resultados de mis últimos análisis; carga viral indetectable y mis defensas a más de 800. Como veis, y como dice la canción que catapultó al éxito a Julio Iglesias: “la vida sigue igual.”

Jack Mackenroth: Un rebelde con causa

Una de las preocupaciones que más se repiten en los e-mails que recibo con cierta frecuencia es la que se refiere a los efectos físicos que el VIH o el tratamiento antirretroviral puede causar en los pacientes seropositivos. No me sorprende, puesto que yo mismo, y aunque pueda sonar frívolo, contemplé la posibilidad de que la infección pudiese reflejarse en mi físico y si como consecuencia de ella sufriría alguna alteración en mi cuerpo, algún signo que frente al espejo me hiciese sentir diferente o me recordara en cada reflejo la presencia perpetua del VIH.

Sentía pánico con sólo pensar en esa idea, llegando a preocuparme incluso más que la propia enfermedad. No me importaban tanto los años que me quedaran por vivir, sino la calidad de los años vividos. ¡Qué ironía! El propio James Dean pronunció aquella famosa frase en la que tantas veces he pensado “Vive rápido, muere joven y deja un bonito cadáver”. Y casi como si de una premonición se tratase el Rebelde sin Causa del cine se convertiría en mito al perder su vida en la carretera con 24 años de edad.

Cuando recibo por e-mail alguna consulta de este tipo, y puesto que ni soy médico ni psicólogo, ni pretendo serlo, siempre respondo desde lo que conozco mejor que nadie; mi propia historia y de lo que yo he vivido en primera persona. Afortunadamente, después de 2 años desde el diagnóstico, y también casi 2 de tratamiento, no he experimentado ningún cambio físico en mi cuerpo. Paradójicamente, y quizás porque posiblemente hasta me cuido más que antes, me siento mejor que nunca.

Y no es que me compare ni mucho menos con el protagonista de la historia que hoy os presento, pero siempre es un placer descubrir personas con una fortaleza titánica como la de Jack Mackenroth, que no sólo puede presumir de tener un físico escultural envidiable, sino también de ser modelo, diseñador, campeón de natación, presentador de televisión y un luchador en campañas educativas sobre el VIH/SIDA. Jack ha trabajado como diseñador para firmas tan importantes como Tommy Hilfiger. Ha participado como nadador en el equipo Usa en cuatro de los Juegos “Gay Games”. Ha obtenido 8 medallas en natación en los Outgames de Copenhague y una medalla de oro, cinco de plata y una de bronce en los últimos “Gay Games” celebrados en Colonia, Alemania.

Jack Mackenroth fue diagnosticado de VIH en 1990 convirtiéndose en uno de las primeras caras visibles del VIH en la era mediática. Cree que ser visible públicamente educa y eventualmente puede contribuir a salvar vidas. Cada año, su equipo de natación organiza un acto benéfico cuya recaudación supera los 25000$ que son destinados a actos de caridad para la lucha contra el SIDA.

Y ahora, aquellos que viven más cómodos en su victimismo podrán decir que la historia de Jack es una farsa, que es un personaje creado para el marketing, que no es seropositivo, o que sus circunstancias han sido fruto de la suerte; cualquier argumento es bueno con tal de vivir alojados en la autocompasión. Pero para mí, Jack, es el ejemplo de un hombre que no ha necesitado vivir rápido ni morir joven para seguir siendo bello, un rebelde de nuestro tiempo, sin nominación al Óscar, pero con una gran causa.

Cambio de sexo

Tenía pensado volver a este “diario” con motivo del segundo aniversario de mi diagnóstico. Sí, el pasado sábado 6 de noviembre se cumplían dos años desde que ese visitante inoportuno se subió al vagón de mi tren para emprender este viaje conmigo.

Tenía previsto hacer un balance de lo que han sido estos dos años; de los momentos buenos y los menos buenos, de las risas, las lágrimas, de la fuerza y la debilidad, del valor y del miedo que me han acompañado en esta nueva aventura, pero releyendo viejos posts, y lejos de caer en el error de repetirme – porque sé que lo que se dice en exceso deja de tener verdadero sentido- he decidido darle un toque de ironía y humor a este blog y compartir con vosotros una divertida anécdota que me sucedió a principios de esta semana.

Quizás para los que llegáis hasta aquí por primera vez os pueda parecer una frivolidad lo que voy a contar a continuación, pero afortunadamente, el paso del tiempo le devuelven a uno la capacidad para saber recurrir a la ironía en ciertas cuestiones delicadas como lo es esta, sin restar un ápice de seriedad, respeto y sensibilidad al tema que por una razón u otra a todos nos preocupa. Dicho sea de paso, espero que sirva para alejar esa parte mía algo “cursi” o “sensiblera”, que con razón, algunos habéis comentado.

Acudía a principios de esta semana a mi cita concertada previamente para la renovación de mí DNI y pasaporte (para los que me seguís desde Latinoamérica, lo que vosotros llamáis “Cédula de Identidad). Esperaba prestando mi atención a la pantalla que en la sala de espera indica los turnos, al mismo tiempo que un carrusel de fotografías de los terroristas más buscados por la policía pasaba ante mis ojos. Llegado mi turno me levanto para dirigirme a la mesa asignada. Una vez allí, amablemente la funcionaria me pide la documentación necesaria para el trámite y proceder a la renovación.

- ¿Hay algún cambio en los datos?, me pregunta.
- Sí, es necesario cambiar la dirección anterior por la actual, pero nada más. Le contesto.

Y mientras la administrativa comienza a gestionar la renovación, reviso detalladamente en la pantalla del ordenador los datos de mi documentación, cuando sorprendido, un error me llama especialmente la atención:

- ¿En el sexo pone “Femenino”?, le pregunto.
- Sí, me responde ella, y añade: ¿Es un error?
- Sí, le respondo, casi como si con la mirada tuviese que convencerla de que aunque sea gay, y a veces pueda soltar alguna pluma, ¡soy un hombre!

Mientras intento asimilarlo me veo rodeado por un equipo de 4 funcionarias sorprendidas que me dicen que si así figura el sexo en mi documentación, es porque siempre ha estado así, por lo que hay que solicitar una corrección, según ellas, ya “obvia”, para que desde Madrid realicen el cambio. Por supuesto, será necesario que en los próximos días vuelva a las oficinas para proceder con el trámite del “cambio de sexo”.

Sí, con los 30 años a la vuelta de la esquina, y convencido, y hasta podría decir que orgulloso de ser un hombre, debo solicitar al gobierno central un cambio de sexo en mi documentación.

Desconcertado, - uno se siente “desorientado” cuando descubre que su sexo “oficial”, el que figura en su documentación, no es el que naturalmente le corresponde -, me despido de ellas agradeciéndoles la gestión y con la intención de volver en unos días para resolver los trámites.

Hace dos años una fría llamada de teléfono me confirmaba el positivo en unos análisis, dos años después, una funcionaria me sorprendía con la noticia de que para el gobierno español y para toda la administración pública mi sexo es otro diferente al que me corresponde. ¿Alguien da más?

Con las defensas a 1000

Lunes, 30 de agosto. Para muchos una fecha que supone el final de las vacaciones y de todos aquellos placeres que nos ofrece el verano; el relax, las terracitas, la playa, los rayos de sol dorando nuestra piel, disponer de más tiempo para dormir, viajar, descansar, leer, reencontrarnos con viejos amigos, …

Hoy el calendario marca para muchos lo que supone la vuelta al trabajo, a la rutina diaria; el trabajo, retomar obligaciones, ceñirse a los horarios, los compromisos, estrés, reuniones, madrugar, … Para algunos la vuelta a la actividad diaria puede resultar tan traumática que sufren la famosa “depresión postvacacional”. Apatía, tristeza, ansiedad, mal humor e incluso contracciones musculares son algunos de los síntomas que según los expertos presenta esta afección social.

Hoy lunes, 30 de agosto, vuelvo al trabajo muy lejos de considerarme un afectado por la depresión postvacacional. Despido este mes de agosto con el recuerdo del mar turquesa de la costa sarda, con el sabor de los erizos de mar, con la fascinante locura de Picasso en el Reina Sofía, y con la magia nocturna de la noche en Madrid.

Agosto se aleja dándome la mejor de las noticias, la que hace que la “depresión postvacacional” no parezca más que el recurso fácil para cerrar los informativos durante esta semana. Y es que hace una semana que acudí a mi última consulta semestral para saber que mi carga viral sigue indetectable, y que mi recuento de células CD4, aquellas que protegen nuestro sistema inmunológico ante posibles infecciones, está en 1060; han aumentado más de un 25% desde mis últimos resultados, y presentan su mejor dato desde que inicié esta aventura que está cerca de cumplir 2 años.

Muy pocos se preguntarían por su nivel de defensas en su primer día de vuelta al trabajo, pero para un seropositivo en el s. XXI saber que su sistema inmunológico está más reforzado que nunca es como si la vida te renovase el contrato como mínimo por seis meses más.