Se llama Jordi Sandor, y tiene 42 años. Jordi es seropositivo desde hace 16 años, y una de las pocas caras visibles del VIH. En 1996 tuvo SIDA e incluso rozó la muerte. Gracias a un nuevo tratamiento que mejoró su salud, consiguió sobrevivir y convertirse en un deportista de élite. Ser portador del VIH no le fue un impedimento para participar en carreras ciclistas de alto rendimiento, y en las cuatro ediciones de la “Titan Desert”, una de las más grandes competiciones de mountain bike, que se desarrolla en territorio marroquí. Tuve la suerte de conocer su historia, la oportunidad de contactar con él, y el honor de que aceptase compartir su experiencia a través de esta entrevista:¿Qué recuerdas de aquel momento en el que te comunicaron que eras portador del VIH? Pues lo recuerdo muy bien, en aquel marzo de 1993, que estaba muy solo no tenia a nadie cercano y me sentía desesperado y perdido. Pensaba que mi vida se acabaría muy pronto y no sabía donde acudir y con quien hablar, porque en aquellos tiempos no había asesoramiento psicológico como ahora cuando te dan un noticia así. A mi me la dieron en un sobre cerrado y lo abrí caminando por la calle cuando salí del hospital y se me cayó el mundo encima cuando la vi por primera vez! Si bien recuerdo, fueron los peores momentos y más duros de mi vida!
¿Crees que ser seropositivo te ha hecho crecer como persona, y superarte como deportista? Sí, una vez superado los momentos más críticos y con un buen tratamiento antirretroviral, empecé una vida sana y a hacer deporte. Me daba muy buenas sensaciones y me hacia sentir muy vivo y no preocuparme de lo que llevaba dentro de mi. También llegué a conocerme muchísimo más, haciendo deporte de alto nivel, que no lo hubiera hecho si no fuera seropositivo, es curioso pero es así. También han participado muchas personas de mi entorno como mi mujer y su familia que siempre lo han sabido y nunca me han tratado diferente, cosa que me hacia sentir como uno más de ellos, y mis amigos mas íntimos, que lo supieron siempre y nos hablamos y comentamos de todo, pero nunca desde un punto de vista negativo y discriminatorio. Todos ellos me han dado ánimos para competir y superarme como deportista y progresar en un terreno muy desconocido para nosotros los seropositivos, lo que me anima a darlo a conocer y llamar a todos a practicar deporte para una vida más sana y feliz.
¿En algún momento de tu trayectoria como deportista te has sentido limitado por vivir con VIH? Bueno, limitado en el sentido físico, si!... y también en el de salud, pero no me preocupa mucho. Cuando llego cerca de los limites físicos, dosifico más las fuerzas y las voy recuperando poco a poco con mucha conciencia y paciencia, y os puedo asegurar que funciona muy bien, en comparación de cuando era sano y fuerte, que no me conocía tanto a nivel interior y no tenia limites, pero si mucha fuerza bruta inconsciente.
Por ejemplo en la última etapa de la edición del año 2007 de la TitanDesert, la hice con febrícula y una infección pulmonar, y los ultimos 13 kilómetros descubrí que los limites físicos, de hecho, son mentales, porque los hice solo con la ayuda de mi voluntad y la convicción mental de que tenia que acabar sea como sea, pedaleando la etapa sin abandonar. No olvidaré nunca estos momentos increíbles y fantásticos!... En mi blog hay más información y videos en Youtube... http://jordisandor.blogspot.com/
¿Se puede llevar una vida normal siendo seropositivo? Sí, desde luego que sí, sobre todo si en tu entorno te tratan de manera normal, que de hecho todos lo somos; sólo los prejuicios y el desconocimiento, o la desinformación de algunos, nos puede discriminar, como
también lo hacen o lo hacemos frente a algo que nos da miedo y no conocemos. Lo malo, es cuando esto se produce de forma voluntaria y con intención de hacer daño, entonces si que no tienen perdón! Ojalá mejorará las comunicación entre todos nosotros y no hubiera más miedo ni rencor, para no vernos discriminados los seropositivos, ni nadie más.¿Qué es exactamente la Titan Desert, y qué ha supuesto enfrentarte a tal reto? La Titan Desert es una carrera de maratón extremo, tipo Dakar, pero en BTT-bici todo terreno o MTB-mountainbike, tanto con ruedas de 26” o de 29”, que transcurre por etapas de entre 80 y más de 100km durante cinco días a finales del mes de Abril o principios de Mayo como será el próximo año. Las etapas pueden ser maratón de dos días o de un día, paso de dunas, y con tramos de orientación libre y sólo con tu road-book y brujula o GPS. Este año ha habido una etapa de montaña bastante dura con una subida total de 35km en tres tramos, hasta más de 1700 metros de altitud y pendiente medio de 10% por pistas de piedra del AntiAtlas. Los avituallamientos están entre los 35-40km de distancia y sólo de agua y bebida energética de Powerade (este año y bien fresca de la nevera – todo un lujo!)... algo así es de mucho agradecer en aquellas condiciones!
La organización la lleva la empresa RPM Outsourcing y es excelente, por ser profesionales del sector de deportes como Dakar, Vuelta Ciclista a Cataluña, 24 Horas Ciclistas de Montjuic y muchos otros eventos deportivos importantes, y también editan revistas como Solo bici o Solo Moto.
Cuando participé en la primera edición del año 2006, sí que fue enfrentarme a un reto en el que nunca había pensado antes, y que en todos los sentidos era bastante arriesgado a primera vista, pero como pudo más la atracción que tenia del desierto en mi mente desde hacia muchísimos años, me preparé un poco, sólo un mes antes. Los 4 días que pasé en aquella edición fueron y serán inolvidables para mi y creo que para muchos que participamos por primera vez en una carrera semejante. Éramos casi 200 participantes y no todos acabaron las cuatro etapas por el desierto. Yo acabé el ultimo día con pequeñas lesiones entre las piernas, en la zona del sillín, pues hice los 65 km pedaleando de pie casi todo el rato, por no poder ir sentado!... jejeje … ah, y acabé en la posición 64 de la clasificación general y 54 de mi categoría Elite, y de todos los participantes abandonaron mas de cuarenta ciclistas! Las demás ediciones las he preparado cada vez mejor y realmente estoy convencido que para mi esta carrera es de vital importancia, pues conecto concientemente muy bien conmigo mismo y lucho en las condiciones climáticas mas extremas contra mis limites, tanto físicos, de salud pero sobre todo mentales. Lo que he llegado sentir y vivir durante todas las etapas de estos cuatro años en la Titan Desert no lo podría describir lo suficientemente bien, ni en tan poco espacio aquí presente. Para definirlo en unas palabras, sería algo como “EXPERIENCIA MÁGICA Y VITAL”!. Pero sobre todo me gustaría agradecer la ayuda y el soporte que me han dado a partir del año 2007, la Fundación de Lucha Contra el Sida de Can Ruti, con el Dr. Clotet mi medico y amigo, a mi mujer Lidia, que me ha estado apoyando siempre en mis preparativos, y algunos amigos muy buenos, como el mejor mecánico de bicis que conozco, Txema de Probike, y al amigo Francesc de inestimable ayuda.
¿En qué medida crees que el deporte te ha ayudado a mejorar tu salud? El deporte para mí en estos momentos es de vital importancia, dados los buenos resultados y mejoras en salud y bienestar personal, o felicidad mejor dicho. Desde luego lo recomiendo a todo el mundo, sea seropositivo o no.
Además del deporte, practicar la meditación ha sido un factor clave en la recuperación de tu salud; ¿Cómo aprendiste a meditar y cuál crees que ha sido su importancia en tu mejoría? Aprendí a meditar en las asociaciones como ACTUA, hace muchos años, creo que en '93 o '94 y hacíamos meditaciones en grupo y en cursillos a tal efecto que impartían maestros y personas expertas en estas técnicas. Era muy interesante para mi entonces y los resultados los note mucho más tarde, porque es necesario una constancia y voluntad en continuar haciendo estas meditaciones tu solo en casa, confortablemente o en cualquier lugar cómodo y tranquilo. Recuerdo que me ayudaron mucho cuando estuve ingresado en el hospital de Can Ruti, de Badalona en el año 1996 con una neumonía que luego me desencadenó el sida. Durante más de tres meses que estuve allá practiqué la meditación que era lo único que me quedaba, ya que no podía leer nada ni ver la tele por la mala vista y debilidad general que tenía. No tenia ni 20 defensas CD4 y perdí más de 20 Kg. de mi peso corporal, todos los ganglios se me hincharon mucho, tenia mucha diarrea y vomitaba todo lo que comí. Sólo toleraba los batidos proteínicos líquidos pero no siempre. De medicación retroviral no podía tomar nada que me hiciera buen efecto curador, pero tampoco había, ya que el AZT, DDI, o DDC los probé todos con muy malos resultados y el Septrin Forte me provocó una alergia para siempre a los sulfamidas.
Así que después de encontrarme cara a cara con la muerte, que fue una experiencia inolvidable, y en la cama del hospital, me di cuenta que no era tan doloroso dejar o abandonar la vida, ya que después del primer momento de sorpresa, me sentía envuelto de una luz blanca tan agradable, una paz y unas sensaciones extracorporales tan placenteras que en palabras me es difícil de explicar; era todo mental y pura energía positiva, que fue justo lo que me hizo decidir finalmente no quedarme en aquel estado y volver a la realidad para continuar viviendo en nuestro mundo actual, en el que me veía necesario y creía que quedaban muchas cosas por hacer.
Recomiendo a todo el mundo, la meditación no solo con fines terapéuticos, sino para sentirse y conocerse uno mucho mejor y es lo mas económico y fácil de hacer. Solo hace falta voluntad y constancia.
¿Por qué decidiste manifestar públicamente tu enfermedad? Pues creo que había llegado el momento de hacerlo y espero que con ello pueda ayudar a entenderse mejor, y a que la gente no tenga miedo de nosotros, los seropositivos. Porque veo que hace falta todavía mucho trabajo de información y luchar en contra las discriminaciones y estigmas que puedan aparecer en las relaciones entre la gente y en la sociedad en general. Quien vive con esta enfermedad realmente sabe, o tendría que saber, dar sentido a su vida y conocerse mejor. Ayudar a los de su entorno a ser más positivos y mejorar las relaciones humanas, a no tener miedos y ser más felices.
¿Has sentido algún tipo de discriminación por ello? Bueno, sí que he sentido, pero lo llamaría temores y miedos a no contagiarse en tocarme, como por ejemplo, recuerdo lo que me pasó en el servicio de urgencias del Hospital General de Cataluña cuando ingresé después de una caída con la bici por la montaña y me fracturé el fémur, hace ya seis años. La joven enfermera cuando se enteró más tarde que era seropositivo se enfadó porque no se lo había dicho desde el principio para que se pusiera dos pares de guantes en las manos!... jejeje.
Claro que en el trabajo no lo he declarado nunca, para evitar justo eso, las malas experiencias. Pero siempre he tenido muchísimo cuidado con mi propia higiene y limpieza, y la de mi alrededor, teniendo en cuenta las pocas defensas que tenia.Recomiendo a todo el mundo, la meditación no solo con fines terapéuticos, sino para sentirse y conocerse uno mucho mejor y es lo mas económico y fácil de hacer. Solo hace falta voluntad y constancia.
¿Por qué decidiste manifestar públicamente tu enfermedad? Pues creo que había llegado el momento de hacerlo y espero que con ello pueda ayudar a entenderse mejor, y a que la gente no tenga miedo de nosotros, los seropositivos. Porque veo que hace falta todavía mucho trabajo de información y luchar en contra las discriminaciones y estigmas que puedan aparecer en las relaciones entre la gente y en la sociedad en general. Quien vive con esta enfermedad realmente sabe, o tendría que saber, dar sentido a su vida y conocerse mejor. Ayudar a los de su entorno a ser más positivos y mejorar las relaciones humanas, a no tener miedos y ser más felices.¿Has sentido algún tipo de discriminación por ello? Bueno, sí que he sentido, pero lo llamaría temores y miedos a no contagiarse en tocarme, como por ejemplo, recuerdo lo que me pasó en el servicio de urgencias del Hospital General de Cataluña cuando ingresé después de una caída con la bici por la montaña y me fracturé el fémur, hace ya seis años. La joven enfermera cuando se enteró más tarde que era seropositivo se enfadó porque no se lo había dicho desde el principio para que se pusiera dos pares de guantes en las manos!... jejeje.
¿Qué mensaje o consejo te gustaría transmitir a las personas que viven con VIH? Pues, simplemente que vivan y disfruten de la vida, lo máximo y lo más sano posible. Que confíen en sus médicos y que intenten ser amigos de ellos. A los nuevos infectados, que no tengan miedo y que afronten el nuevo cambio en su vida con valentía y optimismo; porque no están solos con esta enfermedad, y que entre todos, tengamos la esperanza de hacer un mundo mejor para todos.
